Hufeland Peis aan Prof. Dr. Hartmut Neumann

 Toen ik studente was aan de Cornell Universiteit (New York) in 1962, huwde ik een geweldige man. Frank Graff was een beginnend historicus, een schaak-kampioen, en een voortreffelijk baseball-speler. Hij had ook zoiets als het Von Hippel-Lindau syndroom, een zeldzame ziekte die toendertijd amper gekend was.

Tijdens de volgende 15 jaar kregen we beiden, bovenop onze 5

academische titels, een extra diploma voor gevorderden in VHL, dit op een harde manier. Frank werd blind, doorstond 5 hersenoperaties, 5 ruggemergoperaties en 2 nieroperaties. Hij stierf in 1977.

Negen jaar later stelde men bij onze zoon e diagnose VHL. Ik ging terug naar de bibliotheek en begon onderzoekers te bellen om uit te vinden welke vooruitgang er gemaakt was betreffende dit zeldzaam erfelijke kanker-syndroom. Er was weinig, en het was moeilijk te vinden. Op een dag, toen ik weer in de bibliotheek zat, realiseerde ik me dat ik eigenlijk bezig was met wat een dokter zou moeten doen – zich verdiepen in magazines en boeken en samensprokkelen van fragmenten informatie over VHL. Het grootste probleem van mensen met een zeldzame ziekte is : het krijgen van de juiste diagnose, het vinden van nuttige informatie over deze conditie, en dan het vinden van dokters die een optimale behandeling kunnen geven.

Mijn zoon was 15 jaar en kerngezond, maar de dokters vonden tumors. Ze hadden een vergadering, waarop ik niet eens uitgenodigd werd. Achteraf vertelden ze me dat ze hadden besloten beide nieren te verwijderen en hem op dialyse te zetten, terwijl ze wachtten op een transplantatie. "Jullie willen een gezonde 15-jarige op dialyse zetten ?" vroeg ik. "Dat denk ik niet.". Ze verklaarden me gek.

Ik las elk artikel dat ik kon vinden over VHL in de nieren. Zo kwam ik een studie tegen van een Duits nefroloog, dewelke zei dat hij enkel de gezwellen verwijderde, niet de nieren. Ik wilde hem spreken, en zo nam ik de foto’s van mijn zoon onder de arm en trok naar Duitsland in 1992.

Dr. Neumann vertelde me niet wat ik moest doen. Integendeel, hij praatte met me en vertelde me wat hij wist en wat hij niet wist. Hij vertelde me over een theorie die hij had dat de afmeting een indicatie zou kunnen zijn over het gevaar van de tumor. Hij werkte met een aantal patiënten, en liet de gezwellen op hun plaats totdat ze die kritische afmetingen bereikten. Het gebruik van deze strategie van wachten en in ’t oog houden, en dan het voorzichtig verwijderen van enkel de tumors, hield e patinten gezond, kankervrij, en op eigen nierkracht tijdens hun verder leven.

Weet je wat dat betekent voor een persoon ? Zowel dialyse als transplantatie is een geweldige vooruitgang, en we zijn blij dat dit beschikbaar is. Maar het is geen genezing. Het zijn eigenlijk al moeilijkheden op zichzelf. Je eigen nieren behouden, betekent dat je je energie behoudt, je behoudt de mogelijkheden om te werken en van het leven te genieten. Je kan jezelf goed voelen, je brood verdienen en belastingen betalen … Het betekent je waardigheid behouden.

Leven met een zeldzame ziekte is zoiets als vechten tegen een reus in het donker, zonder te weten hoe hij eruit ziet, welke wapens hij vastheeft, en waar hij nu weer gaat toeslaan. Wat dr. Neumann heeft gedaan is helpen met het licht aansteken – voorzien van informatie wat deze ziekte is, hoe het zich gedraagt, en uiteindelijke hoe je gezondheid te beheren. Hij daagde de conventionele wetenschap uit wat betreft de behandeling van tumors.

Hij en zijn voortrefflijk team in Freiburg (Duitsland) hebben een modelprogramma opgebouwd voor gecoördineerde zorg, waarbij alle artsen die de veelzijdigheid van deze zeldzame ziekte in een VHL-persoon benaderen, betrokken zijn en met elkaar geconfronteerd worden. Enkel op deze manier kan een patiënt in zijn geheel behandeld worden.

De VHL Family Alliance startte in 1993 als een manier om mensen met VHL te helpen, en om hen te laten weten dat ze niet alleen zijn.

Door het delen van informatie, het delen van vermoedens, het delen van ervaringen, helpen we mee om meer effectieve behandelingen te vinden en onderzoekers op ideeën te brengen. Vanaf het begin hebben we partners gezocht in dit werk, dokters en onderzoekers werken tesamen met ons, leren met ons en van ons, en delen hun eigen bevindingen.

Toen we onze eerste bijeenkomst hielden in Kansas City in 1994, was de eerste uitgenodigde arts dr. Hartmut Neumann uit Freiburg. Hij was een waardig deelnemer in 10 van de 11 vergaderingen die we sindsdien hielden. Waarom ? Omdat in zijn oprechte en onschuldige stijl, bereid is zijn collega’s uit te dagen en bepaalde thema’s opnieuw te onderzoeken, zelfs in bijzijn van de patnt. Hij is bereid om vragen te stellen en te luisteren, echt te luisteren naar de antwoorden. Hij is bereid een volledige uitleg te verstrekken, en voor en tegens te verklaren, en ons te betrekken in het vormen van besluiten. Hij geeft toe dat er geen gemakkelijke antwoorden zijn, enkel gokken met verschillende niveaus van risico.

De VHL Family Alliance heeft een gratis telefoonnummer en is te vinden op Internet sinds 1994. Slechts in enkele jaren hebben we meer dan 8000 mensen in 47 landen gevonden met deze zeldzame ziekte. Er zijn nu grote studies over VHL in Duitsland, Frankrijk en de VS. Het totale netwerk van families en dokters, de informatie die ze verzamelden, redt echt levens.

Hoewel er wereldwijd een enorm aantal geweldige mensen zijn betrokken, die allemaal waard zijn vermeld te worden, denk ik dat iedereen het ermee eens is dat niemand een zo belangrijke

bijdrage heeft geleverd tot de vooruitgang van de klinische behandeling als prof. Hartmut Neumann. Het aantal levens dat hij ingrijpend heeft veranderd is enorm, door zijn werk in het ziekenhuis in Freiburg, door zijn publicaties in verschillende talen, zijn persoonlijke presentaties, en zijn voortreffelijke samenwerking met een wereldwijde patiënten-gemeenschap. Hij heeft zijn indruk nagelaten in onze levens en onze harten.

In naam van de wereldwijde leden van de Family Alliance, zeg ik "Dank U, professor Neumann."

 _____________________________________________________________________________