|
|
|
Joyce Graff
Hufeland Preis, Köln, 18 März 1999
Im Jahre 1962, als Studentin an der Cornell University, heiratete ich einen wunderbaren Mann, Frank Graff. Frank war angehender Historiker, Sieger in Schachwettbewerben und ein guter Baseball - Spieler. Er hatte auch eine Krankheit, die als von Hippel-Lindau Syndrom oder VHL bekannt ist, eine seltene Krankheit, die zu der Zeit nur sehr unvollständig verstanden wurde.
Im Laufe der folgenden 15 Jahre erwarben wir beide zusätzlich zu unseren 5 akademischen Diplomen unter schwierigsten Bedingungen ein Diplom für Fortgeschrittene in VHL: Frank wurde blind, er musste sich 5 Gehirnoperationen, 5 Rückenmarksoperationen und zwei Nierenoperationen unterziehen. Er starb 1977.
Als es sich 9 Jahre später herausstellte, dass unser Sohn auHL hatte,
ging ich zurück in die Büchereien und fing an, Wissenschaftler anzurufen,
um herauszufinden, welche Fortschritte in bezug auf das Verständnis und
die Behandlung dieser seltenen erblichen Krebserkrankung mittlerweile
gemacht worden waren. Es gab wenige Informationen und sie waren schwer
zu finden. Eines Tages, während ich in der Bücherei saß, erkannte ich,
dass ich dabei war, das zu tun, was ein Arzt tun müsste: Zeitschriften
und Fachbücher studieren mit dem Ziel, mal hier mal dort etwas über VHL
zu erfahren. Die größten Probleme der Menschen mit einer seltenen Krankheit
sind, eine richtige Diagnose zu bekommen, hilfreiche Informationen zu
erhalten und Ärzte zu finden, die die bestmögliche Behandlung durchführen
können.
Mein Sohn war 15 Jahre alt und gesund, aber die Ärzte fanden Tumore. Sie hielten eine Konferenz ab, zu der ich nicht eingeladen wurde. Sie sagten, dass seine beiden Nieren entfernt werden müssten. Die Wartezeit bis zu einer Transplantation müsste dann mit Dialyse überbrückt werden. "Sie wollen einen gesunden 15jährigen Jungen von der Dialyse abhängig machen?," fragte ich. "Das mache ich nicht mit." Sie sagten, ich wäre verrückt. Ich las jeden Artikel, den ich über VHL in den Nieren finden konnte, und geriet an eine Veröffentlichung eines deutschen Nephrologen. Er schrieb, dass er nur Tumore entfernt, aber nicht die Nieren. Ich wollte mit ihm sprechen. So flog ich 1992 mit den Röntgenaufnahmen meines Sohnes nach Deutschland.
Dr. Neumann hat mir nicht gesagt, was getan werden müsste. Stattdessen sprach er mit mir darüber, was er wusste und was er nicht wusste. Er hatte eine Theorie entwickelt, wonach die Größe des Tumor anzeigen könnte, wie gefährlich er ist. Er arbeitete mit einer Gruppe von Patienten, bei denen die Tumore erst dann entfernt wurden, wenn sie die kritische Größe erreichten. Mit einer Strategie des Beobachtens und Wartens und des dann sorgfältigen Entfernens der Tumoren ermöglichte er seinen Patienten ein gesundes, krebsfreies Leben, und zwar bis zum Lebensende mit ihren eigenen Nieren.
Wissen sie, was das für einen Menschen bedeutet? Dialyse und Transplantationen stellen wunderbare Fortschritte dar, und wir sind froh,dass es sie gibt. Aber sie bedeuten keine Heilung. Sie bringen viele Schwierigkeiten mit sich. Die eigenen Nieren zu behalten bedeutet, Energie zu haben, zu arbeiten, am Leben Spaß zu haben, mit sich selbst zufrieden zu sein, seinen Lebensunterhalt zu verdienen und Steuern zu bezahlen. Es bedeutet, seine Würde zu behalten.
Mit einer seltenen Krankheit zu leben, ist, als ob man im Dunkeln versucht mit einem Riesen zu kämpfen, von dem man nicht weiß, wie er aussieht, welche Waffen er hat und wo er das nächste Mal angreifen wird. Was Dr. Neumann getan hat, ist, dass er das Licht angemacht hat. Er versorgt uns mit Informationen über die Krankheit, darüber, wie sie sich verhält und im Endeffekt darüber, wie die Gesundheit zu erhalten ist. Er hat das herkömmliche Wissen über die Behandlung von Tumoren in Frage gestellt und hat geholfen, Wege zu finden, konstruktiv mit dem Menschen, dem ganzen Menschen umzugehen. Er und sein hervorragendes Freiburger Team haben das Vorbild eines Modells für koordinierte Behandlung geschaffen, bei dem alle Ärzte, die mit Patienten mit dieser schwierigen, vielschichtigen Krankheit zu tun haben, sich mit einander beraten und den ganzen Menschen behandeln.
Wir sagen alles: Danke, Dr. Neumann.
|
