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¡Bienvenido!

La Alianza proporciona información a las familias y a los equipos médicos sobre la enfermedad de VHL. Por todo el mundo se están creando grupos de apoyo locales para ayudar a las familias afectadas por esta enfermedad, a los cuales uno puede acceder mediante teléfono.

Atencion: Existe un telefono gratuito para EEUU, Canada y Mexico, el 1-800-767-4845 de habla hispanas - Alex M.

Nuevo website en España!

Documentos disponibles en español:

• ¿Que es VHL?
• La Enfermedad de VHL no es Tan Infrecuente, Despues de Todo
• Ayúdamos a completar el puzzle
• Contribución a la Alianza VHL
  
• Nueva edición 2005 del Folleto VHL
• El Foletto VHL: Todo lo que debe saber sobre la enfermedad de VHL
  • El Foletto VHL en español ha sido revisado y puesto al día. Muchos gracias a Pierre Jacomet por la traducción!
    
• El Arbol Familiar de su Salud
  
• La enfermedad de Von Hippel Lindau 
  Texto con información para profesionales de la salud
  preparado por la Dra. Karina Villar) 
  
• Información para los médicos

La Familia

• Gracias a Dios por mi Familia - Alex M.
• Ayudando a los Hijos Durante Enfermedads Graves de los Padres.
• Quisiera invitarle a que se uniera a nosotros en este fórum electrónico de apoyo, abierto a todas las personas y familias afectadas por la Enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL).

La Salud

• Simposio internacional acerca del feocromocitoma
• Feocromocitomas y niños, por Alison E., Texas
  
•  Programa de Salud y Asistencia Clínica
  - Objetivos y acuerdos de las instituciones médicas participantes
  - Lista de instituciones participantes en todo el mundo

• Se recomienda prudencia ante la radiocirugía estereotáxica
  
• Analisis Genetico de la Enfermedad de von Hippel-Lindau:
  - Investigación y Diagnóstico Clínico
  - Preguntas y Respuestas sobre el Analisis de DNA

La Investigación

• Banco de Tejidos para la Investigación de VHL
  • Formulario para Registro de Donantes
• Importantes Avances en la Investigación del Cancer: Importante progreso en la investigación del gen de VHL

Si tiene otras preguntas, diríjase a info-es@vhl.org.

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