Alianza VHL

La Alianza proporciona información a las familias y a los equipos médicos sobre la enfermedad de VHL. A través de todo el mundo se crean grupos locales de apoyo para ayudar a las familias afectadas por esta enfermedad. Es posible ponerse en contacto con ellos telefónicamente:

Atención: Existe un teléfono gratuito para EEUU, Canadá y México, el 1-800-767-4845 de habla hispana - Alex M.

Documentos disponibles en español:

• ¿Que es VHL?
• La Enfermedad de VHL no es tan infrecuente, después de todo
• Ayúdanos a completar el puzzle
• Contribución a la Alianza VHL
• Nueva edición 2005 del Folleto VHL
• El Folleto VHL: Todo lo que debe saber sobre la enfermedad de VHL
- El Folleto VHL en español ha sido revisado y puesto al día. Muchas gracias a Pierre Jacomet por la traducción!
• El Árbol Familiar de su Salud
• La enfermedad de Von Hippel Lindau: Texto con información para profesionales de la salud preparado por la Dra. Karina Villar)
• Información para los médicos

La Familia

• Gracias a Dios por mi Familia - Alex M.
• Ayudando a los hijos durante enfermedades graves de los Padres,
• Quisiera invitarle a que se uniera a nosotros en este forum electrónico de apoyo, abierto a todas las personas y familias afectadas por la Enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL).

La Salud

• Simposio internacional acerca del feocromocitoma
• Feocromocitomas y niños, por Alison E., Texas
• Programa de Salud y Asistencia Clínica
- Objetivos y acuerdos de las instituciones médicas participantes
- Lista de instituciones participantes en todo el mundo
• Se recomienda prudencia ante la radiocirugía estereotáxica
• Análisis Genético de la Enfermedad de von Hippel-Lindau:
- Investigación y Diagnóstico Clínico
- Preguntas y Respuestas sobre el Análisis de DNA

La Investigación

• Banco de Tejidos para la Investigación de VHL
- Formulario para Registro de Donantes
• Importantes avances en la Investigación del Cáncer: Importante progreso en la investigación del gen de VHL

Si tiene otras preguntas, diríjase a info-es@vhl.org.

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