Gracias a Dios por mi Familia

-- Alexandra Morais, New Jersey

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Fui diagnosticada con la enfermedad del Von Hippel Lindau (VHL) en el año 2000, después de una larga historia clínica. Recuerdo mi primera cirugía en el cerebro, en el año 1985 en mi país de origen, Colombia. Yo acababa de terminar mis estudios universitarios y pensaba que tenía toda una vida en frente de mí. Durante el tiempo que estuve como estudiante, sufrí de terribles dolores de cabeza y me lo pasé de médico en médico, tomando pastillas para calmar el dolor. Finalmente, terminé yendo a un quiropráctico, donde mi situacion empeoró pues fui perdiendo el equilibrio. A continuación, fui referida a un neurocirujano quien, después de varios exámenes, me dijo que tenía un tumor. Me sometí a la cirugía, después a terapia física, y pronto estaba bailando de nuevo como si nada hubiera pasado.

El mismo año de 1985 vine a vivir permanentemente a los Estados Unidos. A finales de 1986 me casé y en el año 1988 nació mi hijo. Al final del embarazo tuve muchos poblemas de salud, como pre-eclampsia y algunos problemas neurologicos, por lo cual fui sometida a una cesárea y, gracias a Dios, mi hijo nació sin problemas. Diez dias después del nacimiento de mi hijo regresé a Colombia para otra cirugía, dejando a mi hijo recién nacido con mi esposo. Fué una de las decisiones más difíciles que he tenido que hacer nunca, sin embargo yo sabía que tenía que cuidar de mi salud y en ese momento volver a Colombia era mi mejor opción. Pasé dos meses allá y luego regresé.

En 1991, después de una resonancia magnetica rutinaria, me encontraron dos tumores en el cerebelo, por debajo del cerebro. Fui referida a un neurocirujano local que me recomendó cirugía inmediatamente. Después de esta cirugía mi movilidad ya no fue la misma, pero gracias a Dios todavía tuve capacidad de llevar una vida normal. A partir de ahí, el neurocirujano me recomendó resonancias magneticas una vez al año para ver el progreso de los tumores, aunque no recibí ningún diagnóstico particular. En el año 1992, después de una resonancia rutinaria, tuve que someterme a una cirugía de la espina dorsal (zona torácica) y seis meses después volví al trabajo.

En el año 2000 fui a mi examen físico rutinario y le comenté al doctor sobre un dolor en la parte baja de la espalda. El doctor me ordenó inmediatamente un ultrasonido y scanner de los riñones. Como resultado de estas pruebas, fui diagnosticada con VHL, enfermedad que mi doctor no conocía bien. Sin embargo, me dijo que me informara por Internet, y así fue como encontré a la Alianza Familiar del VHL.

Mi doctor me refirió a un cirujano en Nueva York que me recomendó cirugía en los dos riñones. Primero tuve cirugia en el riñón izquierdo, pues el médico quería estar seguro de que al menos un riñón funcionaría en caso de que tuviera que extirpar el otro riñón. Seis semanas más tarde, tuve cirugía en el otro riñón y, gracias a Dios, no hubo necesidad de extirparlo. Me explicaron que los tumores en los riñones son cancerosos; sin embargo, yo no necesité de ningún otro tratamiento porque los tumores eran aún pequeños. Tres meses más tarde tuve otra cirugía en el cerebro, debido a un quiste localizado en el cerebelo. Menciono el lugar porque casi todas mis cirugías han sido en el cerebelo, que es el centro de equilibrio. Aunque he tenido cirugías, los tumores me han dejado con problemas de equilibrio y dificultad al caminar, y ahora camino con la ayuda de un bastón.

Despues de que mi esposo fue en Internet y encontró la información sobre el VHL, finalmente logré entender la razon de todas mis cirugías. Sin embargo, se dice que el VHL es una enfermedad genética y en mi familia no hay historia aparente de esta enfermedad, parece que en mi caso fué una mutación nueva.

Cuando fui diagnosticada con el VHL y supe todas las implicaciones de la enfermedad, deseé hechar el tiempo atrás, pues hubiera preferido no casarme o tener hijos. No obstante, durante los últimos anos he aprendido a dar gracias a Dios por mi esposo y mi hijo, pues gracias a su apoyo incondicional sigo superando esta prueba tan terrible. Claro que también tengo que mencionar el apoyo de mis padres, mi hermano y mis dos sobrinos (de 2 y 4 años), quienes con su inocencia me hacen olvidar los momentos difíciles. No tengo duda alguna de que Dios había hecho propósito de ponerme alrededor de gente que me quiere de verdad. He aprendido a apreciar las cosas simples de la vida. Aunque la familia siempre ha sido muy importante en mi vida, ahora más que nunca creo que con el apoyo incondicional de una familia amorosa, una es capaz de superar cualquier obstáculo.

También quiero dar las gracias a la Alianza Familiar del VHL por el estímulo y apoyo que me han prestado a través de los informes trimestrales. Al leerlos he aprendido que no estoy sola en esta batalla y que necesitamos apoyarnos los unos a los otros.

Hace más o menos año y medio comencé a contestar la linea verde en Español, pensando que tenía que hacer algo para ayudar a la gente que estaba en condiciones similares a las mías. Sin embargo, la respuesta no ha sido la que yo esperaba, y por eso quiero aprovechar esta oportunidad para invitarles a que me escriban a info-es@vhl.org o me llamen al 1-800-767-4845 (número gratis para los Estados Unidos, Canadá y México).

Finalmente, quiero recomendarles que confíen en Dios durante estas pruebas tan difíciles.

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