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info-es@vhl.orgLa Alianza VHL está entregada a la mejora de las técnicas de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes de VHL y sus familias. Folleto Sección 10:
Banco de tejidos VHL
Su contribución a la Investigación de VHL
La Alianza Familiar VHL está haciendo todo lo posible por incrementar la investigación de VHL. Aunque en un tiempo fue considerada como una “extraña curiosidad médica”, la enfermedad de VHL ha pasado a ser, hoy en día, una de las más estudiadas de entre todos los cánceres. El descubrimiento de que el gen de VHL está mutado en la población general, en las células de carcinomas renales de células claras o adenocarcinomas renales, seguramente hará que la investigación de VHL experimente un fuerte empuje. Aunque se estima que en Estados Unidos hay sólo unas 7.000 personas con VHL, se calcula que cada año hay más de 25.000 casos nuevos de cáncer renal, de los cuales 18.000 son cánceres de células claras. Aunque se presume que solo una persona en 32.000 tiene VHL, se estima que cuatro veces más individuos desarrollarán cáncer renal, de los cuales dos tercios serán cánceres renales de células claras.
Conforme aumenta la investigación de VHL, está aumentando tambien la necesidad de material de estudio. Y aquí tenemos que pedirle ayuda a usted. La Alianza Familiar VHL estableció un Banco de Tejidos de VHL en 1995. Todas las muestras de tejido donadas por pacientes con VHL se mantienen en este Banco de Tejidos hasta que puedan ser utilizadas en un proyecto de estudio de VHL
Si se le ha diagnosticado VHL y está pendiente de una cirugía, usted puede ayudar a la comunidad de investigadores donando cualquier tejido extraído al Banco de tejidos de la Alianza. La totalidad del costo y trámites necesarios para el envío del tejido serán asumidos por el Banco de tejidos. Si desea ayudar el esfuerzo de investigación del VHL, le rogamos rellenar el formulario para donantes y enviarlo hoy por correo. La información será tratada con absoluta reserva. La inscripción anticipada simplifica el proceso en caso de una cirugía. Sólo póngase en contacto con el Banco de tejidos, dé su nombre y la información de contacto para el cirujano junto con la fecha de la operación y el Banco de tejidos hará los arreglos necesarios. Aunque no se haya inscrito previamente, es posible hacer los arreglos con el Banco de tejidos.
Su donación es un regalo que sólo usted puede dar. Y ayudará a fomentar la investigación de VHL
Los investigadores interesados en acceder a tejidos ya archivados deben enviar solicitudes al “Research Management Comité”, VHL Family Alliance, e-mail: research@vhl.org o ponerse directamente en contacto con el Banco.
Por favor, rellene el formulario que presentamos al final de esta publicación y envíelo en el Banco de Tejidos de su país. Póngase en contacto con el grupo de apoyo de su país para obtener más información, o envíe un correo electrónico a info-es@vhl.org.
Una lista actualizada de los Bancos de tejido en diversos países está disponible aquí.
