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2001 Beacon St, Suite 208
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| La Alianza VHL está entregada a la mejora de las técnicas de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes de VHL y sus familias. | |
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Nueva edición del Folleto VHLJunto con esta carta de diciembre 2004 hemos (en inglés) enviado la nueva edición del Folleto VHL. La versión española en línea ha sido actualizada para incluir este nuevo texto y un archivo para descarga se ha insertado en Internet. Este folleto se ha diseñado para ser empleado por los pacientes y sus médicos locales, a fin de ayudarlos a formar su propio equipo de salud. Proporciona un sumario práctico de la literatura y estudios clínicos del VHL. Al final del folleto se encuentra una bibliografía sobre el VHL, capaz de dirigir a los médicos a los artículos más importantes. Además, contiene un léxico de términos médicos para ayudar a los pacientes a entender el lenguaje que sus médicos emplean. La edición 2005 del folleto Lo que debe saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau ha sido actualizada de manera significativa e incorpora lo que hemos aprendido desde la última actualización de 1999. Incluye también lo que nuestra comunidad ha aprendido –las experiencias que los pacientes han compartido con nosotros contribuyeron a nuestro conocimiento colectivo. ¡Gracias! La información acerca de tumores del saco endolinfático ha sido totalmente modificada La sección sobre Salud reproductiva ha sido actualizada, especialmente para las mujeres. No existe una manera de distinguir con certeza, antes de la cirugía, un cistadenoma benigno y un tumor canceroso excepto mediante la observación de su conducta. Estamos trabajando con la comunidad de investigación del cáncer ovárico para encontrar un examen más preciso. Aun en la población general, 90% de los tumores en esta región, resecados (removidos) de mujeres pre-menopáusicas, son benignos. Esta es una buena noticia pero… posterior a la cirugía. Todos precisan una manera mejor de saber a ciencia cierta si se necesita cirugía. Hay una nueva sección sobre Embarazo y VHL. Aún no tenemos datos que muestren si el embarazo estimula el crecimiento tumoral, pero algunos de los cambios que se dan en la preñez pueden empeorar las cosas, por lo menos durante la duración del embarazo. Es muy importante hacerse un chequeo completo antes y después, para que usted y su equipo médico tengan la información necesaria para protegerla. Si ya está embarazada lea esta sección y hágase un chequeo ahora mismo. Las recomendaciones acerca de la Radiación estereotáxica no han cambiado pero han sido insertadas en el texto pues muchas personas no la encontraban al final del folleto. Cualquier persona que planee someterse a radiación estereotáxica debe leer esta sección y mantener con su equipo médico la conversación sugerida. De no hacerlo, arriesga que el tratamiento resulte mal. Una vez aplicada la radiación no hay manera de retirarla, así que DEBE mantener esta conversación ANTES del tratamiento. Las recomendaciones para tratar tumores adrenales enfatizan la preferencia por la adrenalectomía parcial laparoscópica cuando ese enfoque sea apropiado y esté disponible. Incluso si ésa es la primera glándula afectada, existe el riesgo de un tumor adrenal en el otro lado en el futuro, de manera que deben tomarse las precauciones para conservar tanta corteza funcional como sea posible. Hoy entendemos mejor los paragangliomas (feocromocitomas que se dan en otras partes del cuerpo) y mejores exámenes. Es un área difícil y un nuevo consorcio internacional se está formando, citado por vez primera en otoño 2005 para progresar en la estandarización de los exámenes y la interpretación de los resultados así como para encontrar la localización de estos tumores. La experiencia con tumores renales en los últimos años ha confirmado la necesidad de atenerse a la idea de dejar los tumores renales hasta que sobrepasen los 3cm. La ablación por radiofrecuencia ha probado ser eficaz en el tratamiento de tumores que se prestan a este enfoque, menos invasor. Las sugerencias sobre el chequeo de niños han cambiado considerablemente a medida que hemos identificado más niños con VHL gracias al examen de ADN y tenemos más experiencia con afecciones precoces. Hay manifestaciones en niños antes de los 12 años y se recomiendo empezar algún grado de Screening a la edad de 1 a 2 años, para descubrir y seguir adecuadamente afecciones prematuras. La sección sobre Nutrición ha sido enriquecida por la pericia de la dietista Altheada Jonson, Gale Lugo y la escuela de salud pública de Harvard. Vivir bien con VHL fue enriquecido por el Dr. Gary L. Wood de Tampa, Florida (USA), psicólogo clínico que padece VHL. Estamos muy entusiasmados con este nuevo folleto y esperamos que le sea de utilidad. Sus sugerencias son siempre importantes para la preparación del próximo folleto. Extendemos nuestros agradecimientos a nuestro Concejo médico y a los demás investigadores y médicos que suministraron informaciones clave para perfeccionar este folleto. Agradecemos también a los distintos miembros de la Alianza familiar VHL, que contribuyeron con sus historias clínicas y revisaron las secciones para agregar sus propias e importantes perspectivas. Siete equipos voluntarios de traducción trabajan en este momento para crear versiones locales del folleto en francés, español, holandés, italiano, japonés, chino y ucraniano. Tan pronto como estas versiones estén listas su inclusión en el sitio web específico será avisada. Si a usted le interesa crear una edición en otro idioma, por favor póngase en contacto con editor@vhl.org¡Mil gracias! Tal como aparece en el VHL Family Forum 12:4, diciembre 2004. Para obtener autorización para reimprimir le rogamos ponerse en contacto con la VHL Family Alliance, editor@vhl.org VHL Family Alliance International |
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