|
Junto con esta carta de diciembre 2004 hemos (en inglés) enviado la nueva edición del Folleto VHL. La
versión española en línea ha sido actualizada
para incluir este nuevo texto y un archivo
para descarga se ha insertado en Internet.
Este folleto se ha diseñado para ser empleado por los pacientes
y sus médicos locales, a fin de ayudarlos a formar su propio equipo
de salud. Proporciona un sumario práctico de la literatura y estudios
clínicos del VHL. Al final del folleto se encuentra una bibliografía
sobre el VHL, capaz de dirigir a los médicos a los artículos
más importantes. Además, contiene un léxico de términos
médicos para ayudar a los pacientes a entender el lenguaje que
sus médicos emplean.
La edición 2005 del folleto Lo que debe saber sobre la enfermedad
de von Hippel-Lindau ha sido actualizada de manera significativa e incorpora
lo que hemos aprendido desde la última actualización de
1999. Incluye también lo que nuestra comunidad ha aprendido –las
experiencias que los pacientes han compartido con nosotros contribuyeron
a nuestro conocimiento colectivo. ¡Gracias!
La información acerca de tumores
del saco endolinfático ha sido totalmente modificada
La sección sobre Salud
reproductiva ha sido actualizada, especialmente para las mujeres.
No existe una manera de distinguir con certeza, antes de la cirugía,
un cistadenoma benigno y un tumor canceroso excepto mediante la observación
de su conducta. Estamos trabajando con la comunidad de investigación
del cáncer ovárico para encontrar un examen más preciso.
Aun en la población general, 90% de los tumores en esta región,
resecados (removidos) de mujeres pre-menopáusicas, son benignos.
Esta es una buena noticia pero… posterior a la cirugía. Todos
precisan una manera mejor de saber a ciencia cierta si se necesita cirugía.
Hay una nueva sección sobre Embarazo
y VHL. Aún no tenemos datos que muestren si el embarazo estimula
el crecimiento tumoral, pero algunos de los cambios que se dan en la preñez
pueden empeorar las cosas, por lo menos durante la duración del
embarazo. Es muy importante hacerse un chequeo completo antes y después,
para que usted y su equipo médico tengan la información
necesaria para protegerla. Si ya está embarazada lea esta sección
y hágase un chequeo ahora mismo.
Las recomendaciones acerca de la Radiación
estereotáxica no han cambiado pero han sido insertadas en el
texto pues muchas personas no la encontraban al final del folleto. Cualquier
persona que planee someterse a radiación estereotáxica debe
leer esta sección y mantener con su equipo médico la conversación
sugerida. De no hacerlo, arriesga que el tratamiento resulte mal. Una
vez aplicada la radiación no hay manera de retirarla, así
que DEBE mantener esta conversación ANTES del tratamiento.
Las recomendaciones para tratar tumores
adrenales enfatizan la preferencia por la adrenalectomía parcial
laparoscópica cuando ese enfoque sea apropiado y esté disponible.
Incluso si ésa es la primera glándula afectada, existe el
riesgo de un tumor adrenal en el otro lado en el futuro, de manera que
deben tomarse las precauciones para conservar tanta corteza funcional
como sea posible.
Hoy entendemos mejor los paragangliomas (feocromocitomas que se dan en
otras partes del cuerpo) y mejores exámenes. Es un área
difícil y un nuevo consorcio internacional se está formando,
citado por vez primera en otoño 2005 para progresar en la estandarización
de los exámenes y la interpretación de los resultados así
como para encontrar la localización de estos tumores.
La experiencia con tumores renales
en los últimos años ha confirmado la necesidad de atenerse
a la idea de dejar los tumores renales hasta que sobrepasen los 3cm. La
ablación por radiofrecuencia ha probado ser eficaz en el tratamiento
de tumores que se prestan a este enfoque, menos invasor.
Las sugerencias sobre el chequeo
de niños han cambiado considerablemente a medida que hemos
identificado más niños con VHL gracias al examen de ADN
y tenemos más experiencia con afecciones precoces. Hay manifestaciones
en niños antes de los 12 años y se recomiendo empezar algún
grado de Screening a la edad de 1 a 2 años, para descubrir y seguir
adecuadamente afecciones prematuras.
La sección sobre Nutrición
ha sido enriquecida por la pericia de la dietista Altheada Jonson, Gale
Lugo y la escuela de salud pública de Harvard. Vivir bien con VHL
fue enriquecido por el Dr. Gary L. Wood de Tampa, Florida (USA), psicólogo
clínico que padece VHL.
Estamos muy entusiasmados con este nuevo folleto y esperamos que le sea
de utilidad. Sus sugerencias son siempre importantes para la preparación
del próximo folleto.
Extendemos nuestros agradecimientos a nuestro Concejo
médico y a los demás
investigadores y médicos que suministraron informaciones clave
para perfeccionar este folleto. Agradecemos también a los distintos
miembros de la Alianza familiar VHL, que contribuyeron con sus historias
clínicas y revisaron las secciones para agregar sus propias e importantes
perspectivas.
Siete equipos voluntarios de traducción trabajan en este momento
para crear versiones locales del folleto en francés, español,
holandés, italiano, japonés, chino y ucraniano. Tan pronto
como estas versiones estén listas su inclusión en el sitio
web específico será avisada. Si a usted le interesa crear
una edición en otro idioma, por favor póngase en contacto
con editor@vhl.org¡Mil gracias!
Tal como aparece en el VHL Family Forum 12:4,
diciembre 2004. Para obtener autorización para reimprimir le rogamos
ponerse en contacto con la VHL Family Alliance, editor@vhl.org
VHL Family Alliance International
2001 Beacon St, Suite 208
Boston, MA 02135-7787 USA
Teléfono y correo en español
+1-617-277-5667, +1-800-767-4VHL
Fax: +1-858-712-8712; Correo electrónico: info-es@vhl.org
www.vhl.org
www.vhl-europa.org
|
