Se recomienda prudencia ante la radiocirugía estereotáxica

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Cuando la gente se entera de que mi hermana, mi madre y yo misma nos hemos sometido a la cirugía estereotáxica nos bombardean a preguntas. ¿Cómo evaluamos el procedimiento? ¿Lo recomendaríamos?

En los últimos años hemos aprendido mucho al respecto. Sabemos cuándo la radiocirugía estereotáxica (SRS) es excelente y cuándo es una mala opción. Es muy seductora. Ingresas en el hospital para un tratamiento de un día, como si se tratase de una visita al dentista; luego vas a almorzar a un restaurante… ¡fantástico! Comparada con otros procedimientos quirúrgicos parece estupenda. Pero hay muchas cosas que no te dicen antes.

El Dr. Oldfield, del Instituto nacional de la salud de Estados Unidos, sugirió a mi hermana Carolyn considerar la radiocirugía estereotáxica (SR) para sus tres tumores cerebrales. Creía que el tamaño de los tumores era el adecuado y que su localización eliminaría el problema del edema postoperatorio. Además, ninguno tenía quistes. Mi hermana confirmó esta sugerencia con la clínica en Memphis y se sometió al procedimiento en otoño del año 1996. Tuvo algunos dolores de cabeza pero escasas reacciones negativas al tratamiento. Después de su chequeo, a los noventa días, los médicos veían mejoras, incluso reducción de los tumores. Estábamos encantadas por ella, y algo envidiosas.

“Yo también quiero ese tratamiento” –dijo mi madre. Al ver el éxito en Carolyn, preguntó en el centro de cuidados clínicos si era posible tratar de igual manera sus dos tumores cerebrales. El procedimiento se llevó a cabo en diciembre de 1996 y las cosas andaban bien. Uno de los tumores tenía un quiste, pero el equipo de SR supuso que una vez reducido el tamaño del tumor el quiste también se achicaría. Mi madre estaba encantada ante la idea de no tener que someterse a más operaciones convencionales.

Cuando se presentó al chequeo en mayo de 1997, la resonancia magnética por imágenes demostró que el tumor había desaparecido, aunque el quiste seguía allí. Los resultados parecían buenos y Carolyn, por su parte, estaba bien.

“Yo también quiero” –dije. Tenía un hemangioblastoma con un quiste, que no producía síntomas, pero esta parecía una manera tan fácil de eliminarlos que decidí ir adelante con el tratamiento.

Puesto que formo parte del protocolo de investigación del instituto nacional de la salud en EE.UU., estaba en contacto con las enfermeras e investigadores y el rumor de mi operación llegó a oídos del Dr. Oldfield. El día antes del procedimiento me llamó y dijo que deberíamos hablar más acerca de la radiocirugía estereotáxica antes de seguir. Dijo que si bien los tumores de Carolyn tenían el tamaño y la localización adecuados para un tratamiento exitoso, el mío, con su quiste, no era buen candidato. Aunque el procedimiento pudiese achicar el tumor, no lo haría de inmediato y, por otra parte, se correría el peligro de que el quiste creciera más una vez controlado el tumor. Me advirtió que seguir adelante con este tratamiento podía ser arriesgado en mi caso y que para este tipo específico de tumor recomendaba cirugía convencional.

Igual que otras personas con enfermedades graves, enfrentaba un dilema. Por un lado estaba un cirujano, por quien sentía enorme respeto, diciéndome que era peligroso; por otro, el médico del centro de operaciones con cuchillo gamma (forma de SRS) aseguraba poder tratar la lesión con éxito. Mi madre y mi hermana habían obtenido buenos resultados, aunque mi madre tenía un quiste. ¿Cómo tomar una decisión? Leí artículos en Medline. Detallaban una muestra de diez pacientes con hemangioblastoma quístico. Seis tuvieron problemas después de la cirugía, dos tenían problemas serios y uno precisaba una cirugía convencional de urgencia. Pensé que diez no era una muestra importante y concluí que los resultados negativos no ocurrirían en mi caso.

Llamé al médico que iba a proceder con el SR para comunicarle la opinión del Dr. Oldfield. Investigó por su cuenta y consultó la base de datos del SR. Leyó el artículo que yo había encontrado en Medline. No halló datos que indicaran que los hemangioblastomas quísticos no fuesen buenos candidatos para el procedimiento. Me alentó para seguir adelante con mis planes.

Me sentí obligada a seguir al día siguiente con el tratamiento ya programado. Por sobre todo, anhelaba que fuera exitoso. Quería creer que tendría el mismo éxito que mi madre y mi hermana. No quería cirugía, no quería una “cremallera” (zipper) en la nuca. Así, me sometí al tratamiento, fui a almorzar después de la operación y sentí que había tomado la decisión correcta.

Entonces empezó la pesadilla.

En junio de 1997 mi madre empezó a padecer dolores de cabeza, grandes dolores de cabeza. Le recetaron esteroides y aumentaron paulatinamente la dosis, sin resultado ninguno. Sentía más y más presión en la cabeza, su cerebro se hinchaba. Durante el verano tuvo reacciones adversas a las cantidades de decadron que ingería. Cambiaron la medicación, pero su cerebro seguía hinchándose. Migrañas, visión doble, dificultad para caminar –cosas que hoy sabemos resultan de la reacción a largo plazo a la radiocirugía. Los esteroides causaban problemas por sí mismos –grandes dosis, reacciones negativas, rápida interrupción del medicamento y reacciones ante la misma, diverticulitis —en suma, un cuadro negativo. Mi madre ahora estaba confinada al lecho en el hospital.

Debido a las crisis de mi madre, no asistí al chequeo de los tres meses después de mi operación, Después de todo, me sentía bien y me preocupaba mi madre. En septiembre empecé a tener terribles dolores de cabeza y en octubre me operaron para extraer un quiste de 31mm de mi cerebro. El quiste había seguido creciendo y por último tuvo que ser resecado mediante cirugía convencional.

Mi madre sufría dolores increíbles. Al principio se culpó a la almohada u otras quejas típicas de hospital pero finalmente, junto con mi hermana, convencimos al hospital de que mi madre no era gemebunda y de que era imprescindible practicar una resonancia magnética. Apenas vieron los resultados programaron una cirugía de urgencia para extraer el tumor y el quiste, que seguía creciendo. Aún hoy sufre de mareos y debilidad en las piernas y su cerebro muestra señales de hinchazón, diecisiete meses después del SR. Siguen disminuyendo sus dosis de esteroides.

Aprendimos que la radiocirugía estereotáxica puede ser maravillosa o aterradora. Gracias a los conocimientos acumulados durante los cinco años de experiencia en diversos centros de tratamiento SR por el instituto nacional de la salud (NIH) y por la Alianza familiar VHL, cuyos afiliados comunican sus propias vivencias, hoy contamos con buenas indicaciones acerca de las posibilidades de éxito SR. También sabemos cuándo no es recomendable.

En la reunión de Bethesda acerca de la cirugía estereotáxica se definieron ciertas pautas; los hemangioblastomas que responden mejor al SR miden 10-12mm o menos y no tienen quistes anexos que generen presión al interior del cráneo (ver Adler).

Es importante saber cómo funciona el asunto. Todos deben saber que los hemangioblastomas son tumores raros y que la mayoría de los centros de cuidado clínico tiene poca experiencia en ellos; representan el 2% de la totalidad de tumores cerebrales y reaccionan de manera diferente ante el SR. Por esa razón es crucial compartir nuestras experiencias con la Alianza y asegurarnos de que los resultados, buenos o malos, contribuyan a incrementar nuestros conocimientos para generar mejores logros en el futuro. Por ejemplo, las reacciones adversas ante el decadron (esteroides) no aparecían en ningún trabajo médico sobre el SR porque el procedimiento funcionaba bien: la droga era la causa del problema. Sin embargo, la Alianza ha recogido información acerca de cuatro casos. Si recordamos que no más de cien pacientes han sido tratados con SR, cuatro es una muestra significativa. A través de la Alianza podemos compartir la experiencia humana real del procedimiento y decidir si es un éxito. ¿Cuánto trastorno en nuestras vidas causó el SR? ¿Obtuvimos los resultados esperados? ¿Valía la pena?

En lo esencial, el SR bombardea el tumor con rayos de radiación a partir de ángulos diferentes, de manera que los tejidos irradiados a través de tejidos sanos involucran dosis mínimas de radiación para éstos. Cuando los rayos convergen en el lugar preciso, el tumor recibe la suma de radiaciones de todos los rayos —la “dosis quirúrgica” destinada a destruir el tumor. Pero ello no ocurre de inmediato. Igual que en cualquier quemadura, la zona se inflama por un tiempo y luego sana; en el mejor de los casos deja el tumor seco y muerto. Con las quemaduras que padecemos en la cocina la inflamación perdura por algunas horas o días y luego empieza a sanar. Pero con la quemadura de una radiación el ciclo de inflamación y sanación puede perdurar meses o años, dependiendo de la dosis aplicada. Los tumores sólidos se secan y aniquilan, pero los hemangioblastomas se inflaman.

Hay maneras de reducir la inflamación. Los médicos suelen “fraccionar” la dosis o dividirla en varias sesiones. El Dr. Harin J. W. Nauta lo compara con la diferencia entre pasar dos horas al sol en la playa el primer día de vacaciones o pasar diez minutos al sol dos veces diarias durante una semana. Habremos pasado las mismas dos horas al sol, pero lo más probable es que no nos hayamos quemado. En otras palabras, “fraccionamos” nuestra exposición a los rayos solares.

Aliento a todos a conversar el tema con sus médicos en una charla seria, abierta, tanto con el neurocirujano como con el radiólogo oncólogo y plantear todas las preguntas “duras” que aparecen en el folleto VHL. Las preguntas están allí por una razón: representan el difícil aprendizaje de familias como la mía, cuyos resultados no fueron excelentes porque no tenían la información necesaria. No seamos testarudos, como lo fui yo. Quería evitar la cirugía convencional pero de todos modos tuve que someterme a ella. Después de todo, terminé con una “cremallera” pero no es tan terrible porque está oculta bajo el pelo.

Pida una segunda y tercera opinión. Solicite a uno de los doctores con experiencia en hemangioblastomas que revise el plan de tratamiento antes, no después de haberlo practicado. Una vez aplicada la dosis de radiación no es posible retirarla. El paciente está en una montaña rusa y tiene que recorrer todo el camino.

Y si debe someterse al procedimiento, asegúrese de ir a los seguimientos oportunamente, no minimice su importancia, aunque se sienta bien. Asegúrese de que los médicos monitorizan la presión en el interior de su cráneo, especialmente si sufre de dolores de cabeza, trastornos de la visión u otros síntomas neurológicos. Con un monitorización adecuado hay mejores posibilidades de controlar las consecuencias negativas.

Carolyn sigue bien. Para ella, la radiocirugía estereotáxica fue la opción adecuada. El seguimiento de sus tumores muestra que se están secando, tal como se planeó.

Yo estoy de vuelta en el trabajo y bien después de la cirugía convencional de cerebro, seis meses después del SR. Aunque la radiación no hizo progresar el quiste, tampoco logró disminuir su tendencia natural a crecer. Para mí, de entrada, la mejor alternativa era la cirugía convencional.

Mi madre sigue frágil y en mala salud, aunque se está recuperando lentamente de una experiencia casi fatal y de cuatro meses en el hospital, que empezaron seis meses después del SR. Por supuesto, no hay manera de saber qué habría ocurrido si hubiese optado por la cirugía convencional desde el principio, pero no podría haber sido peor que esto.

(Nuevo artículo de Adler, publicado en julio 1998)

“Creemos que los pacientes VHL con diagnóstico definido, que presentan hemangioblastomas pequeños (<3cm) y sólidos sin efecto de masa son candidatos razonables para el SR… La resección microquirúrgica sigue siendo el tratamiento adecuado para la gran mayoría de los hemangioblastomas quísticos sintomáticos… por la necesidad de eliminar los efectos de masa… Para los pacientes con lesiones muy numerosas el tratamiento se limita a tumores sintomáticos en crecimiento, aparentes radiográficamente, a fin de minimizar los efectos de radiación excesiva”. (Chang et al., “Treatment of hemangioblastomas in von Hippel-Lindau disease with Linear Accelerator-based Radiosurgery”, Neurosurgery 43:1, July 1998)

Vea en el folleto: Preguntas que puede plantear a su doctor.

Tal como aparece en el VHL Forum 6:2, junio de 1998. Para reimprimir por favor póngase en contacto con la Alianza familiar VHL, info-es@vhl.org