Ayudando a los Hijos Durante Enfermedads Graves de los Padres

"Cómo Ayudar a Los Hijos Durante Enfermedades Graves de los Padres", de Kathleen McCue y Ron Bonn. Editorial St. Martin, 1994.

Cuando ya fue evidente que íbamos a tener que pasar por una cirugía cerebral más (la sexta en cinco años), y esta vez con una pequeña de dos años que lo observaba todo, muy activa y curiosa, caímos en la cuenta de que necesitábamos encontrar un libro donde se explicara lo que es una enfermedad de manera que cualquier niño pequeño lo puediera comprender. Por desgracia, las bibliotecas y librerías fueron de poca ayuda, y decidimos buscar en la red de Internet. Allí encontramos un libro al que creemos debe tener acceso toda persona que necesite explicar a sus hijos lo que es una enfermedad: "Cómo Ayudar a Los Hijos Durante Enfermedades Graves De Los Padres", de Kathleen McCue. El libro está dirigido hacia niños de todas las edades, desde muy pequeños hasta adolescentes y jóvenes. Los temas tratados son, entre otros, e; diagnóstico inicial, el tratamiento, las operaciones, la terapia y la muerte. Pero el libro tiene un único mensaje central, que se enfatiza de distinta forma en cada capítulo: "Debe decirle a sus hijos la verdad". La autora basa su insistencia en este punto en las siguientes razones:

1. Sus hijos resultan afectados por todo lo qu ocurre en la familia.
2. Cuanto más seria la situación, más les impactará.
3. El mentir a sus hijos, de cualquier caso, inevitablemente provoca el que las cosas empeoren.

Los principio por los que guiarse, desde el principio hasta el final, sea cual fuera éste, son los de apertura y honestidad. Los niños pueden, y probablemente lo harán, imaginarse las cosas mucho más graves de lo que son, por lo que McCue piensa que debe haber tres cosas que debe decirle a sus hijos:

1. Que usted tiene una enfermedad muy grave.
2. El nombre de la enfermedad.
3. Lo que buenamente piense que le va a pasar.

El libro no sólo se ocupa de cómo debe decirle a sus hijos que tiene una enfermedad; otra de las principales áreas que cubre es cómo pueden sus hijos reaccionar a los cambios que se irán dando. Entre otras, las siguientes señales pueden estar denotando el que su hijo tiene dificultades con lo que está pasando: alteraciones en el sueño o en el apetito, miedo, problemas con las notas (en hijos mayores), empeoramiento en vocabulario o en aprendizaje en niños más pequeños, silencio, y señales o sospecha de suicidio.

El libro también ofrece excelentes consejos en las siguientes áreas:

• Las visitas al hospital, que pueden ser una experiencia atemorizantes a cualquier edad: cómo prepararles y si la visita es aconsejable o no.
• La vuelta a casa del padre o madre enfermo: cómo preparar a los hijos, ayudarles a que participen y saber comprender sus expectativas y frustraciones.
• El empeoramiento del padre o madre, o la perspectiva de que no va a haber mejora, que son situaciones muy difíciles. El libro presenta distintas situaciones, cómo explicarlas a los hijos, y cómo ayudarse entre todos durante los momentos difíciles.

En la introducción al libro viene bien descrita la razón que le movió a McCue a escribir el libro, que es la misma que nos movió a comprarlo, y a leerlo una y otra vez:

"Si está leyendo este libro, es porque algo terrible y atemorizante está ocurriendo en su familia. Le está pasando a usted, le está pasndo a su cónyuge y les está pasando a sus hijos, y usted está preocupado por ellos. Usted desea que salgan fuertes y airosos de este episodio, para que en el futuro vivan tranquilos y felices, sea como sea que se resuelva el problema médico."

Así es exactamente cómo nos sentimos. Mi mujer estaba a punto de pasar por otra operación, la sexta en cinco años, pero esta vez teníamos una niña pequeña de la que preocuparnos. Ella ya sabía que mamá estaba enferma y que tenía una daño en la cabeza y que los médicos íban a intentar ayudarla a que se mejorara. Pero nosotros no sabíamos cuánto debíamos explicarle y a cuánto debíamos exponerla.

Este libro contestó en profundidad las preguntas que teníamos y nos proporcionó mucha información. Recomendamos este libro a toda persona que, desafortunadamente, se halle en esta situación, planteándose preguntas similares y con preocupaciones parecidas a las nuestras. Este libro nos ayudó con la incertidumbre de no saber qué decir y hacer, y también nos proporcionó información que podemos utilizar constantemente, conforme nuestra hija crezca. Un último punto, que es aplicable no sólo para nuestros hijos, sino también para nuestra familia y amigos:

"Toda vida llega a su fin. Incluso si el fin parece estar trágicamente acortado por un diagnóstico médicos, el fin no ha llegado todavía. Y este tiempo que queda deben aprovecharlo, hijos y padres, al máximo. No intente proteger a sus hijos tanto que no puedan aprovechar ese tiempo al máximo posible."