Alianza VHL
Programa de Salud y Asistencia Clínica
Los objetivos del Programa de Salud y Asistencia Clínica
de la Alianza de las Familias con la enfermedad de VHL son:
• Mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de VHL
• Facilitar la coordinación del cuidado clínico entre las
distintas especialidades médicas
• Crear centros clínicos a los que puedan acudir pacientes y médicos,
tanto si han tenido contacto con la enfermedad de VHL anteriormente como si la
desconocían hasta entonces
• Hacer disponible redes de información de los avances y
descubrimientos nuevos sobre VHL para favorecer la comunicación entre
científicos, médicos y centros clínicos
• Desarrollar un modelo que pueda ser replicado por otras comunidades
Las pautas del cuidado clínico han sido diseñadas por el
Equipo de Consejo Médico en cooperación con las instituciones
participantes. Puede obtener las recomendaciones iniciales, recogidas en el Manual del Paciente con VHL, a través de la Alianza de las
Familias con VHL.
Las instituciones médicas participantes han acordado el designar un
punto único de entrada para los casos de VHL, permitiendo que estos
pacientes sean inmediatamente atendidos por personal clínico conocedor
de la enfermedad. Asímismo, las instituciones se responsabilizan de
ayudar al paciente a que sea reconocido por todos los especialistas necesarios,
y a que se lleve a cabo el examen de todos los órganos pertinentes.
Finalmente, se asegurarán de que haya comunicación entre todos
los especialistas involucrados en el cuidado del paciente, y, en la medida de lo
posible, intentarán coordinar las visitas médicas para minimizar
el tiempo que el paciente y la familia deban pasar en el centro médico.
Estos centros también se comprometen a ofrecer "segundas
opiniones", y a aconsejar y recomendar especialistas a otros servicios de
salud y profesionales médicos que tengan menos familiaridad con la
enfermedad de VHL.
Lista de las instituciones médicas
participantes.
Para cualquier información adicional, puede ponerse en contacto con
la Alianza de las Familias con VHL por teléfono 1-410-683-6562 o Fax
1-858-712-8712 o correo electrónico
[Mar 97 mg]
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