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Ayúdamos a completar el puzzle
Hoy en día, hay más esperanzas para las familias con la enfermedad de von Hippel-Lindau que nunca.
Uno de cada tres habitantes de Estados Unidos padecerá a lo largo de su vida algún tipo de cáncer. El cáncer es más corriente y más tratable de lo que usted posiblemente se imagina. Actualmente es posible establecer una conexión entre cada tipo de cáncer y un defecto genético asociado a él.
El síndrome de von Hippel-Lindau (VHL) es uno de los cánceres hereditarios más frecuentes. Está causado por un defecto en un gen de supresión tumoral. Una vez mutado, este gen defectuoso puede ser transmitido a los descendientes de esa familia. Cada hijo tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen defectuoso.
Una vez que el gen de supresión tumoral ha quedado inactivado, pueden aparecer tumores en distintas partes del cuerpo. Todavía no se entiende cómo. Los investigadores de genética están progresando en elucidar la base molecular de VHL. La investigación de VHL está ayudando a esclarecer los secretos del cáncer en general.
Aunque se ha observado que según las familias, ciertas manifestaciones de VHL tienden a presentarse y otras no, realmente no hay pautas fijas de sintomatología. Cada persona es diferente y debe someterse a todas las pruebas que puedan revelar la presencia de la enfermedad en otras partes del cuerpo.
De entre las personas que tienen el gen de VHL...
Si se diagnostican temprano, todas estas condiciones son tratables. La clave para que el tratamiento tenga éxito es el detectar el preblema lo más pronto posible y el dar con el tratamiento adecuado, no tratar más de lo debido ni quedarse corto en el tratamiento. Retrasos en el diagnóstico pueden resultar en daño grave y permanente.
En general, las personas diagnosticadas con cualquier enfermedad grave sienten miedo e impotencia. En pacientes de VHL, estos sentimientos afloran con especial viveza. Pueden sentir que sus cuerpos se han descontrolado, los tumores continuan creciendo y formándose y no pueden hacer nada para frenarlos.Estamos trabajando para comprender cómo controlar el crecimiento de los tumores.
A la mayoría de los médicos raramente se les presenta un paciente previamente diagnósticado con VHL. Por esta razón, no se plantean la posibilidad de que sea VHL. Sin embargo, una serie de estudios sugieren que si un paciente tiene aunque sea un sólo síntoma de VHL, el médico deberá dedicar un cierto tiempo a descartar la posibilidad de que sea VHL. Estamos trabajando activamente para que los médicos sean más conscientes y conocedores de la enfermedad de VHL.
El Forum de las Familias con VHL proporciona información actualizada sobre nuevas técnicas de diagnóstico y posibilidades de tratamiento mejores que pueden ayudar al médico a cuidar de la salud de la persona con VHL.
La Alianza de las Familias con VHL (o VHL Family Alliance) trata de ayudar en cuanto a la inquietud y ansiedad de la persona. Las familias comparten lo que significa para ellas el vivir con VHL, y proporcionan la comprensión que sólo otra familia con VHL puede tener.
Tal como lo describió uno de los miembros "el unirme a la Alianza ha sido lo mejor que he hecho para mí mismo en toda mi vida. Me di cuenta que era parte de una comunidad de supervivientes que nunca antes supe que existía. Siempre había creído que era el único". Puesto que las manifestaciones de VHL son tan variadas, no hay un conjunto de síntomas que aparezcan de manera constante. Cada posible manifestación de VHL tiene su forma de diagnóstico y evaluación correspondiente.
¡Necesitamos tu ayuda! Juntos podemos colocar las piezas de este puzzle, comprender VHL, y trabajar para que llegue el día en que VHL y otras enfermedades tumorales pueda tratarse de manera sencilla.
La Alianza de las Familias de VHL es una red internacional de grupos de apoyo familiar... ...para COMPARTIR en persona, por teléfono y a través de la publicación "Forum de las Familias con VHL".
...para APRENDER unos de otros, y de nuestros doctores y equipos médicos.
...para EDUCARNOS, educar a la comunidad médica, y educar al resto de la sociedad.
GRUPOS LOCALES DE APOYO FAMILIAR: Llame para averiguar quién es la persona a cargo de su área local, o para fundar un nuevo grupo.
PUBLICACIONES: "Forum de las Familias de VHL" (3-4 publicaciones por año) "El Arbol Familiar de su Salud" "Todo lo que debe saber sobre la enfermedad de VHL" "Pautas Directrices de los Grupos de Apoyo"
La ALIANZA DE LAS FAMILIAS DE VHL está entregada a la mejora de las técnicas de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes de VHL y sus familias.
La Alianza de las Familias de VHL es miembro de:
VHL Family Alliance
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