VHL France - Alliance des familles atteintes de la maladie von Hippel-Lindau

L'Alliance prépare des informations pour les patients atteints de VHL, pour leurs familles et pour l'équipe médicale qui les soigne. Il existe des groupes locaux pour aider les familles atteintes par le VHL et des groupes de soutien partout dans le monde par téléphone, fax, et messagerie.

L'organisation "mère", le VHL Family Alliance International, aux Etats-Unis compte membres venant du monde entier; y compris patients, membres de famille, médecins et chercheurs. On estime que 15'000 personnes avec le VHL ont été touchées par l'organisation, dans 103 pays du monde - et le nombre croit tous les jours!

Nous vous invitons à faire partie d'un forum de discussion sur internet en langue française ou en anglais. Participer à ce groupe de discussion permet de partager les informations médicales, les expériences personelles, de poser des questions ou tout simplement de communiquer avec d'autres personnes qui comprennent les difficultés que nous impose la maladie de von Hippel-Lindau. Le nombre de participants à ce groupe progresse régulièrement et le but est de réunir les personnes concernées par le VHL afin de vaincre l'isolement qui est commun aux maladies rares. Les Canadiens, les Français, les Belges, et tous les francophones sont les bienvenus. Si vous désirez vous inscrire vous pouvez contacter Liste VHLFA francophone, et nous vous aiderons.

L'Association VHL France, l'organisation française

Il y a aussi une bonne organisation canadienne, qui se trouve au Canada.

Infos:

• Prof Stéphane RICHARD a été lauréat dans la série cancérologie des victoires de médecine 2006. C'est une belle victoire pour lui et son équipe, et aussi pour la visibilité du VHL.
• Un nouvel article sur "La Mise au Point d'un Médicament" par J. J. Crampe, pour mieux comprendre le processus
• Véro fait un Appel de Soutien.

Le Manuel du VHL

• Troisième édition (2005), traduit de l'anglais par Paul Bonneau du Canada, ce Manuel vous aidera à ménager votre santé. Merci, Paul!

Réunions:

• 2007
- Réunion 15 juin 2007 à Paris
- Nous comptons sur votre vote!
• 2006
- Réunion 15 juin 2006 à Paris
- Symposium International 24-26 octobre 2006 à London, Ontario, Canada (en anglais)
• 2005
- Rencontre Médecins/Patients du 19 Mars 2005 et Assemblée Général

• Articles de la presse
• Journal de voyage Européen - L'un de nos membres, Paul B. du Québec, a fait un tour de l'Europe, passant par la France, l'Espagne, et l'Italie, en visitant d'autres famillies atteintes de VHL dans ces pays-là, et nous régalant de ses aventures.
• G'île veut partager avec nous le spectacle du volcan de chez lui -- incroyable!
• Lisa nous envoie cette photo de son petit prince Maël!

Liste des documents disponibles:

• Qu'est-ce que le VHL? - introduction à VHL
• Articles du Forum VHL: une collection d'articles divers spécifiques au VHL; des sujets cliniques, des temoignages personnelles, des rapports de progres dans la recherche et des sujets familliales.... Ne manquez pas d'y retourner parfois: nous y ajoutons de nouveaux au fil de l'année.
• Lettre du Canada

Liste de diffusion:

Nous vous invitons à faire partie d'un forum de soutien pour partager des informations médicales et vos experiences personelles, poser des questions ou simplement communiquer avec d'autre personnes qui comprennent les difficultés que la maladie de von Hippel-Lindau pose à la vie. Le groupe est encore petit, mais notre but est de réunir la communauté VHL et vaincre l'isolement commun aux maladies rares. Les Canadiens, les Français, les Belges, et autres francophones sont bienvenus. Si vous aimeriez de l'assistance pour vous inscrire, contactez Liste VHLFA francophone, et nous pourons vous aider.

Pays Affiliés:

Il y a un petit groupe flamand formé en Belgique, allié avec celui des Pays-Bas. Les Belges et Suisses et autres communautés francophones sont invitées à s'allier avec les Français.

VHL France

Crée en décembre 1994, l'association VHL France a pour but essentiel d'aider et de soutenir les malades et leurs familles mais également de favoriser la diffusion de l'information auprès du grand public. Le Groupe VHL Scientifique qui étudie le VHL en France a enregistré tous ceux qu'ils ont pu trouver en France avec le VHL. Le groupe scientifique VHL que étudie le mal en France a un registre des personnes atteintes. Il étudie cette population et espère faire des progrès pour aider les médecins et les familles malades. Ils sont en train d'étudier cette population et espèrent enregistrer des progrès pour aider les médecins et les familles.

VHL France est membre d'une fédération de 80 associations de maladies orphelines, et participate chaque année dans les Jours du Nez Rouge.

Alliance Familiale VHL du Canada

Honneurs:

Votre site a été sélectionné pour être inscrit dans Médisite, annuaire de recherche qui a la particularité de n'intégrer que des sites Francophones Médicaux de qualité.

Pour d'autres questions, veuillez nous écrire à info-fr@vhl.org.

Cliquez ici pour trouver d'autres groupes dans les autres pays du monde.

Est-ce que cet article vous a aidé? Cliquez ici pour nous aider.

Nouvelles   VHL France   VHL Canada   Le Manuel de VHL   Groupe de Discussion en français   Articles de la presse   VHL à la radio-internet (en anglais)   VHLFA International (en anglais)

Aidez-nous à guérir le VHL

Veuillez donner de l'argent