J'ai choisi de ne pas divulguer le diagnostic VHL à ma fille de 11 ans jusqu'à ce que nous obtenions les résultats de ses tests ADN. Elle paraît trop jeune pour porter un tel fardeau. J'ai été capable de lui expliquer mes deux chirurgies honnêtement sans parler du VHL. Comment les autres membres ont-ils pu divulguer un diagnostic VHL avec un jeune membre de la famille qui pourrait aussi être affecté? --Patti K., Californie

Chère Patti,

Je crois que le meilleur conseil serait simplement de laisser la porte ouverte pour qu'elle pose des questions, et la laisser être votre guide. Ne lui donnez pas l'impression qu'elle ne doit pas poser de questions sur vos opérations, mais ne lui dites pas non plus davantage qu'elle ne veut savoir. C'est un peu comme les questions des enfants sur le sexe. L'exemple classique est l'enfant de six ans qui demande d'où vient le bébé de la voisine. La mère rougit et se lance dans une explication compliquée sur les oiseaux et les abeilles. "OK," dit l'enfant de six ans, "mais je croyais qu'ils venaient de Cleveland."

Si que vous laissez la porte ouverte, les questions vont venir en petites doses, quand elle est prête pour l'information. Soyez honnête avec elle et avec vous-même. Et n'ayez pas peur d'être ouverte au support affectueux de vos amis. Vous aurez besoin de ce support, et vous leur donnerez le privilège de le partager avec vous. --Bobbie S., Californie

Comment le dire à un futur conjoint

Chère Famille:

Comment est-ce qu'on explique tout ça à un futur conjoint? Une fille m'a dit que quand elle devient sérieuse avec un petit ami, elle demande à sa mère de s'assoir avec lui pour lui expliquer leur arbre généalogique. J'ai peur que si je fais cela, mon petit ami va se pousser en courant. -- Rachael M., Massachusetts-

Chère Rachael,-

L'hiver 1992, j'ai rencontré un merveilleux type nommé Leo. Nous avons commencé à sortir ensemble. ça a commencé à devenir vraiment sérieux. C'est au printemps que ma mère et ma soeur ont commencé à me demander quand j'allais parler à Leo de ma maladie. Ma réaction initiale fut de dire ça m'avait glissé de l'esprit. J'ai continué de leur dire que je le ferais demain, mais demain est venu et s'est en allé. J'ai essayé de donner des indices, des exemples, et même des approches "Qu'est ce qui arrivera si . . .".

Rien n'a fonctionné. Un jour j'ai finalement abdiqué et j'ai tout expliqué. Sa réponse fût même plus surprenante que ce à quoi je m'attendais, "eh bien, tu auras simplement à me dire les symptômes des tumeurs au cerveau pour que je sache quand quelque chose ne vas pas, et nous pourrons en prendre soin ensemble." Aujourd'hui il connait tout à propos du VHL et il me donne tout son support.

C'est quelque chose que vous et votre petit ami doivent travailler entre vous deux. Ce n'est pas à votre mère de le lui dire, c'est à vous. C'est une question de confiance, d'honnêteté‚ et d'engagement dans votre relation. Je crois que ma soeur avait raison quand elle m'a dit que si quelqu'un ne vous aime pas à cause d'une maladie, alors ils n'en valaient pas la peine de toute façon. C'est une bonne chose que Leo en vaille la peine.

--Siobhan G., âgée de 20 ans, Michigan

Comment le dire à un ami

Chère Famille:

Comment est-ce que je parle à une personne qui a de la misère à négocier avec ma maladie?

--Lisa W., Michigan

Chère Lisa,-

La meilleure façon de négocier avec une personne comme ça est de s'asseoir avec elle et être honnête et ouverte avec elle. S'on l'ignore, la situation va durer. Vous et l'autre personne confrontent la situation, on sera aussi confortable que l'on puisse l'être. Parfois les gens ne peuvent pas y faire face -- mais au moins vous aurez essayé.

Toutes mes amies de fille n'ont pas de trouble à parler de ma maladie. Par contre, quelque garçons ne veulent pas en parler. Un soir, peu après que j'aie été diagnostiqué, je suis sorti manger avec des amis de jeunes gens. Peu après que nous ayons commandé, la table est tombée silencieuse. On aurait pu entendre une mouche voler. "D'accord," j'ai dit. "je sais pourquoi vous êtes tous si silencieux. Nous devons parler de ça. Je veux que tout le monde soit confortable parce que la situation ne va pas disparaître." Quelques uns m'ont posé des questions sur ma maladie et les traitements. Nous avons parlé longtemps et nous avons commencé à relaxer. Tout va mieux depuis cette conversation..

--Brian D., âgé de 22 ans, Alabama, comme cité dans Candlelighters, hiver 1993.

Tel que publié en septembre 1993, VHLFF 1: 3 -