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to improve diagnosis, treatment, & quality of life for people affected by von Hippel-Lindau disease.

Les choix de la procréation

écrit par Joyce Graff, éditrice [1]

Sally et Tom sont tombés follement amoureux et se sont mariés à 19 ans. Sachant que Tom avait VHL, et sous beaucoup de pression de la part de leurs parents de ne pas avoir leurs propres enfants, ils ont décidé d'adopter quand l'heure serait venue, mais dans l'immédiat la priorité était de finir leurs études. Ils ont choisi les contraceptives orales pour le présent, l'adoption pour plus tard....

Jane at Mike avait été mariés depuis plusieurs années. Ils voulaient être sûrs que leur enfant soit sain, mais il n'y avait pas de test prénatal pour le VHL. Ils ont pensé à l'adoption, mais pensaient aussi beaucoup à concevoir leur propre enfant. Bien qu'il y avait un mauvais gène qu'ils ne voulaient vraiment pas passer à un enfant, ils avaient encore un tas de bons gènes à passer! Ils ont eu un enfant, de la "facon traditionnelle", et innondaient l'enfant d'amour, bonne nutrition et bons principes.

Margaret s'est trouvée enceinte à 32 ans. Son IUD (dispositif contracteptif intra-uterine) s'était implanté dans la paroi de l'utérus et devenu inefficace. Elle avait toujours voulu beaucoup d'enfants, et voulait un autre enfant, mais il y avait des quantités de considérations.  Son mari était très malade du VHL, et de plus venait d'avoir un traitment à la radiation, créant des inquiétudes si cela aurait pu affecter son sperme.  Elle était le seul soutien de la famille: un mari malade et un enfant de quatre ans. Le gynécologue lui a dit en plus qu'il y avait le risque de rupture de l'utérus pendant la grossesse. Elle a choisi de terminer la grossesse.

Sally, Jane et Margaret ont quelque chose en commun - elles sont toutes moi, à differents moments de ma vie. Chaque fois j'étais confrontée avec le choix d'avoir un enfant, j'étais une personne différente, engagée dans des circonstances très différentes. Aujourd'hui, en rétrospective je me dis que j'aurais pu sans doute faire face à ce deuxième enfant et cela se serait sans doute bien passé. Mais je ne suis plus la personne désperée, stressée que j'étais à 32 ans. Tout comme nous ne devons pas juger les autres pour leurs décisions, différentes de celle que nous trouvons correctes, nous devons aussi essayer de ne pas réviser les décisions que nous avons faits à d'autre points dans nos vies.

S'il y avait le test prénatal en 1970, m'en serais-je servie? Oui.  Aurai-je terminé la grossesse pour un résultat positif? C'est probable. A cette époque-là je ne connaisais que deux personnes avec VHL, mon mari et son père - qui avaient les deux eus de mauvaises expériences avec VHL dans une ère medicale désuète. Basé sur tout ce que nous en connaissions à l'époque, VHL était une maladie féroce. Maintenant je sais que nous ne voyions que l'extremité de l'iceberg. Maintenant nous savons qu'un changement dans le gène VHL ne vous prédestine pas nécessairement à des choses terribles.

La vie se passe, avec ou sans VHL. Certains d'entre nous feront meilleur voyage que d'autres. VHL est un facteur de risque, tout comme les facteurs de risque du cancer du sein et du cancer du colon à propos desquels on lit dans la presse. Avec le changement dans le gène VHL vous avez de plus grandes chances de développer certaines tumeurs que la populace générale, mais rien n'est absolu. Nous avons encore une chance de changer la conclusion. Avec la prévention, la détection précoce et les interventions appropriées, les gens se portent mille fois mieux que dans le passé.

Je suis ravie de dire que j'ai un fils parfaitement merveilleux - un jeune homme que je n'échangerai pour personne d'autre dans l'univers.  Il a VHL. Comme lui et sa femme approchent cette question pour eux-mÍmes, ma promesse à eux est de les laisser faire le choix qui est le meilleur pour eux, sans mon intrusion, mais avec tout mon soutien. Leur décision ne sera pas absolue, elle sera pour le moment donné, et elle pourra changer avec le temps. C'est leur droit. Cette année ils élèvent deux chats et un chien.

Dans cette publication vous trouverez une variété d'histoires vraies qui dépeignent les choix différents que nous pouvons faire quand nous évaluons à quel degré voulons nous amener des enfants dans nos vies.  Chacun de nous fera ses choix personnels: Il n'y a pas de "juste" ni de "faux" ici - nous présentons cette information dans l'intention de vous soutenir dans votre recherche de la reponse qui est la bonne pour vous et votre partenaire à ce moment-ci de vos vies. Quelques soient les opinions que vous donnent des individus, des membres de vos familles et vos amis, et même vos parents - ce sont leurs opinions - auquels ils ont droit, et qu'ils ont le droit d'exprimer - mais ils ne doivent pas nécessairement former les votres. La seule "bonne" réponse est celle dans votre coeur.

1. Les noms des contribuants ont été changés pour préserver leur intimité.  Nos remerciements à chacun d'eux de nous avoir permis de voir à l'intérieur de leurs vies privées. Voir les indices et les définitions pour toutes ces histoires.

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traduction par Elaine F.

publié dans le VHLFF, mars 1998.  Tous droits réservés.

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