Notre bébé sain

écrit par Linda et Henry [2]

En 1992 quand nous avons décidé de concevoir nous l'avons approché comme un de nos projets professionels - rassemblant tout le data, évaluant toutes les options. Mon mari en particulier, avec son éducation de scientifique, resentait encore plus fortement que moi, que nous devions baser notre décision sur les faits. S'il y avait une façon de déterminer avec une measure de certainté que notre enfant aurait une probabilité élevée d'avoir une affliction plus sevère que la mienne, nous ressentions que c'était notre responsabilité envers notre futur enfant de faire tous les efforts possibles pour l'éviter. Si nous ne le faisions pas, nous n'étions pas sûrs que nous pourrions vivre avec ça.

Les tests du DNA étaient dans les premiers stages à l'époque. Le seul test à ce moment là était le test du linkage, qui a été basé sur le principe que c'était mon père qui avait le VHL. Le test prénatal (CVS à dix semaines) a confirmé que notre fille avait herité d'un chromosome différent de celui supposé de transmettre VHL dans notre famille. Nous étions, bien sšr, ravis.

Depuis lors nous avons appris que le diagnostic spéculé de mon père pourait être incorrect. Il n'est probablement pas un transmetteur, alors l'analyse par linkage que nous avions reçus avec tellement de soulagement n'est probablement pas significatif. Nous sommes heureux que celà nous ait donné un résultat positif - si celà avait été autrement, et surtout si nous avions décidé de terminer la grossesse nous serions dévastés. Le test DNA est devenu plus précis et plus spécifique, permettant à la plupart des familles d'obtenir une réponse fiable. Ma famille n'est pas dans ce cas.

En faisant des plans pour un enfant théorique, celà semblait aisé. La grossesse semblait être quelque chose que nous pouvions contrôler complétement, et nous nous sentions en contrôle et sûrs du resultat. Nous donnions presque plus de poids à la maladie, qu'à la personne. Mais aujourd'hui notre fille n'est pas un enfant théorique sans nom, elle est une vraie personne. Elle pourrait, ou non, avoir VHL - nous ne le savons pas encore, mais nous l'aimerons et prendrons soin d'elle toujours, quoiqu'il arrive.

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traduction par Elaine F.

publié dans le VHLFF, mars 1998.  Tous droits réservés.

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