J'ai été diagnostiquée avec VHL en janvier 1990, peu après que ma glande adrénale droite ait été enlevée à cause de phéochromocytomes. En juillet 1991 j'ai eu ma première chirurgie du cerveau pour enlever un hémangioblastome VHL.

A peu près un an plus tard mon mari et moi pensaient à procéder avec nos plans de concevoir, mais étions inquiets à cause du VHL. A l'époque j'avais une tumeur au cervelet de 5mm, et une tumeur de 1cm dans la moelle au troisième vertèbre cervical (C3) qui avait été trouvé juste après ma première opération au cerveau. Mon père avait VHL, mais n'avait pas eu de problèmes au cerveau ni dans la moelle. Nous avions considèré avoir des enfants, mais étions incertains de l'effect de la maladie sur la grossesse.

Nous avions essayé en vain de trouver quelqu'un qui pouvait nous dire quoique ce soit à ce sujet. Même une visite voir un généticien médical d'une université majeure était décevante. A cette époque les tests prénataux ne pouvait pas nous dire si l'enfant avait le gène VHL ou non.

Mais même si cela avait été faisable, nous l'aurions refusé. Le médecin ne pouvait faire l'amniocentèse qu'au quatrième mois, et il y avait un risque de nuire au foetus. Même si le bébé avait testé positif pour VHL, nous aurions refusé une abortion. Nous avions decidé de progresser comme prévu.

En plus, le VHL dans ma famille n'était pas "si grave". Nous étions de l'avis que même si notre enfant avait le gène, d'ici qu'il ou elle serait assez agé pour montrer des signes de la maladie, la recherche du VHL serait avancé au point où une drogue ou une thérapie serait disponible pour empêcher la maladie de se manifester.

J'ai conçu en juillet 1992. Au milieu de février 1993 la tumeur de 5mm avait atteint 4cm de large. J'ai été hospitalisée immédiatement. Les neurochirurgiens ont décidé de mettre un reservoir Omaya en place dans le cervelet à la location de la tumeur pour que le fluide du cyste puisse être drainé jusqu'à ce que mon bébé soit né, et je pourrai avoir la chirurgie nécessaire pour enlever la tumeur. (Le fluide autour de la tumeur devait être drainé tous les 3-4 jours). Ma fille est née par césarienne en avril 1993. Six semaines plus tard la tumeur était enlevée. Le IRM suivant montrait une deuxième tumeur directement derrière où la première avait été. En mars 1995 cette troisième tumeur a été enlevée. Les IRM's suivants ne montraient rien.

En janvier 1996 je me suis trouvée de nouveau enceinte. Mon mari et moi étions très effrayés. Un IRM en juin ne montrait aucun nouveau développement. J'étais si soulagée, je savais que tout allait bien se passer! En octobre de 1996 mon fils est né. (Nous avions décidé d'aller avec une césarienne à cause d'inquiétudes d'augmentation de pression cranienne pendant l'accouchement). A mon examen six mois plus tard, mes IRM's ne montrait aucun changement dans mes tumeurs au cerveau.

Aujourd'hui je n'ai pas de tumeurs au cerveau, quoique la tumeur à la moelle montre une lente croissance. Mon mari et moi sommes ravis de nos deux petits enfants énergétiques. A mon avis il est très important pour des femmes avec VHL d'avoir toute l'information médicale possible avant et après chaque grossesse. C'était la coopération de mon équipe médicale qui a préservé ma santé et celle de ma fille pendant ma première grossesse.

Le "réservoir Omaya" est un dispositif inséré sous le cuir chevelu qui est utilisé en chemotherapie pour livrer les drogues directement au site d'une tumeur ou dans le fluide épinière. Les drogues sont alors administrées par le réservoir, plutôt que dans le dos par injection. Dans le cas de Lisa le dispositif était employé pour prélever le fluide du cyste.

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