Abolir le sentiment de culpabilité associé au VHL

par Peggy Marshall, Mississippi[9]

C'était 1966 quand les morceau du puzzle sont tombés en place et le mot HEREDITE a été utilisé pour la première fois dans notre famille. A cette époque-là ma mère, deux soeurs et mon frère poursuivaient des traitements pour des implications des yeux et du cerveau. Les mots ne peuvent décrire la dévastation resentie par Maman quand elle s'est rendue compte qu'elle avait passé VHL à ses enfants. Quatre de ses cinq enfants, trois petits enfants, et un arrière petit enfant avait VHL. Maman etait consumé par le chagrin et un sentiment de culpabilité.

Plusieurs d'entre vous connaisent ce sentiment si vous êtes le parent ou grandparent d'un enfant avec VHL. J'ai parlé avec des centaines d'individus soit sur la ligne 800 du VHLFA, soit à des réunions de Chapître ou Nationales, et sur le Internet, et on m'a demandée bien des fois "Comment acceptez vous le fait que vous avez transmis cette maladie à votre enfant?" Nous sommes tous des individus avec des abilités variables d'accepter ces choses; ce qui marche pour moi, ne marchera peut-être pas pour vous, mais j'aimerai partager mes pensées à ce sujet.

Nos deux filles étaient examinées chaque année par un ophtamologue, et chaque fois nous nous préparions à entendre les mots "Je vois une tumeur". Je savais que mon rôle en tant que mère serait de m'occuper de la situation de mon mieux, et de ne pas me décomposer. Quand Tammy avait quatorze ans, la grande question a ete confrontée quand le médecin a dit "Il y a une tumeur".  J'ai demandé ce qui allait en être fait, et en quelque minutes elle a eu sont premier traitement au laser.

Sur le chemin de la maison, j'ai dit à ma ravissante fille que j'étais desolée qu'elle ait VHL, mais que je n'allais pas me tenir coupable. Je lui ait rassuré que nous en prendrions toujours soin et nous assurerions qu'elle ait les meilleurs traitements que nous puissions trouver. Nous sommes rentrés à la maison et avons vecu nos vies le plus normalement que possible. Je voulais qu'elle sache que la vie continue, qu'elle est toujours aimée, qu'elle est bien.

Mon plus profond sentiment en tant que parent est de dire aux autres parents quand ils découvrent que leur enfant précieux a VHL, "Ne gaspillez pas votre temps précieux à vous sentir coupable parce que vous avec passé le gène du VHL à votre enfant." Donnez vous l'occasion de vous affliger, parlez en avec quelqu'un qui peut comprendre comment vous vous sentez. Vous ne pouvez pas changer le diagnostic du VHL, alors vous devez accepter la nouvelle avec toute la dignité que vous pouvez rassembler et vous décider à faire tout ce que vous pouvez pour aider votre enfant à travers chaque épisode comme ça vient.

Combien de fois avez vous dit, "Je veux que mon enfant ait le meilleur"? Nous pouvons réaliser cela de plusieurs façons: en restant au courant, en ayant les examens appropriés, et en trouvant la meilleure équipe médicale possible. Un enfant voit son parent comme un modèle, et leur abilité d'accepter le fait d'avoir VHL peut dépendre de comment vous, en tant que parent, y faites face vous-même.

L'appel de téléphone le plus redouté de nous tous était d'appeller Maman et de lui dire que nous allions avoir une intervention chirurgicale.  Elle était une personne profondément religieuse et dépendait sur Dieu de la soutenir, et pourtant les larmes coulaient comme une fleuve quand elle se rendait responsable de nous avoir donné VHL. De quelque façon, je me suis résolue que si l'un, (ou les deux) de nos enfants avait VHL, je ne leur ferait jamais ressentir que je ne pouvais pas faire face à la situation.   Juste avant sa première opération du cerveau en 1981, Tammy m'a dit combien elle était fière de m'avoir pour mère, et fière de moi d'être si forte. Je savais alors que j'avais fait la bonne décision! 

Comment est-ce que j'ai pu faire face au fait d'avoir un enfant avec le VHL? C'est difficile à croire qu'il y a 22 ans depuis qu'elle a été diagnostiquée. Le temps guérit. J'ai été soutenue par Dieu, mon mari Don, et les membres de ma famille depuis des années. Ces cinq dernières années j'ai eu le support additionnel des membres de l'Alliance Familiale VHL. J'ai posé de nombreuses questions quand nous voyions des spécialistes. J'essayais de me tenir au courant le plus possible et donnais à nos professionnels médicaux tout le materiel au sujet du VHL que je pouvais trouver. Maintenant j'amène un paquet d'information avec moi chaque fois que nous allons voir un nouveau médecin.

J'étais prompte à trouver un nouveau médecin quand je n'étais pas d'accord avec le prognostic. Tammy une fois a été informée que si l'operation sur l'épine dorsale était poursuivie elle ne marcherait probablement plus jamais. Une autre fois on lui a dit que ses maux de tête et douleurs au cou étaient sans doute dûs à du stress subi en plongée.  Inutile de dire, nous avons trouvé un autre médecin mieux informé au sujet du VHL et d'accord de faire les tests appropriés pour confirmer le diagnostique. J'ai passé des heures à écrire à des spécialistes du Texas à la Californie. Je voyais le soulagement sur le visage de Tammy quand je commençai ma campagne pour trouver le bon docteur. J'ai reussi dans ma recherche et j'ai trouvé un neurochirurgien qui a pourvu d'excellents soins à Tammy et d'autres membres de la famille depuis 18 ans.

VHL rend une personne lutteur! Ecoutez de très près quand votre médecin donne une opinion. Si vous êtes inquiets d'aucun façon, n'hésitez pas à obtenir une seconde opinion. L'Alliance Familiale VHL peut vous aider en vous fournissant les questions à poser et en donnant des sources de secondes opinions informées. Etant une avocate active pour ma fille était thérapeutique pour moi. Plus j'en faisais, plus forte j'en devenais.   Entre chaque chirurigie venait le temps oû nous pouvions exhaler de soulagement et essayer de mèner une vie normale. Et avec le temps, ça devenait plus facile à accepter.

Un autre facteur majeur à mon abilité de faire face a été les 19 ans à m'occuper d'enfants dans ma garderie. Mes journées sont si pleines et occupées, qu'il reste peu de temps à se faire des soucis. Mon but a été de rester la plus positive possible quelque soit la situation. 

Au lieu de passer votre temps à vous sentir coupable pour quelque chose sur laquelle vous n'avez aucun contrôle, fixez-vous sur ce que vous pouvez faire pour rendre la vie meilleure. Il reste beaucoup à faire pour trouver un cure. Après avoir encaissé la nouvelle, ramassez-vous, remettez-vous, et soyez le meilleur parent que vous puissiez être. Fixez-vous sur ce qui doit être fait. Nous sommes en effet une très grande "famille" maintenant et nous pouvons nous garder forts, les un les autres. Je crois que si nous faisons face à l'adversité, nous pouvons en triompher. Si nous apprenons à accepter les choses que nous ne pouvons pas changer alors nous émergeons plus forts. Laissez au temps de guérir votre mal. Que nous puisions nous unir dans nos buts d'ameillorer diagnostique, traitement et qualité de vie pour nous tous avec VHL. Nous pourons alors donner la meilleure vie possible à nos enfants et petits-enfants.

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traduction par Elaine F.

publié dans le VHLFF, mars 1998.  Tous droits réservés.

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