J'avais ammassé le courage pour mes tests annuels. Ma mère était décèdée en juin à l'âge de 74 ans après une lutte difficile avec le cancer, alors "ammassé" est bien le mot. Je n'étais pas inquiète de subir les tests, seulement de reçevoir les résultats! J'étais de plus en plus contente au fur et à mesure que chaque résultat revennait avec "sans changement" ou "rien à rapporter". Jusque là, ça allait bien!

Heureusement mon mari et ma soeur étaient venus avec moi pour mon dernier rendez-vous pour reçevoir les résultats de mon neurochirurgien. Je m'attendais vraiment à ce que la conversation ait à faire avec la suivie regulière, quand il m'a dit que la lésion sur le bulbe rachidien avait doublé de taille dans la dernière année. Je lui ait répondue sans grand anxieté "Alors quand pensez vous vouloir opèrer?" Mes tumeurs au cerveau croissaient lentement, alors je m'attendais à ce qu'il dise l'année prochaine, ou la suivante. Il m'a répondu, "Je pensais que si je le faisais bientôt, vous seriez bien en voie de rétablissement pour Noël. La décision est la vôtre bien sûr, mais si vous le laissez une année, vous serez dans une chaise roulante." J'étais de nouveau dans une position qui menaçait ma vie.

Je me suis ramassée et j'ai posé quelques questions. Ceci serait mon sixième opération sur le cervelet depuis 1987. Je lui ai dit qui je prendrai contact avec ma décision. J'ai quité son bureau, et j'ai dit à ma famille dans la salle d'attente, "oh, m----!" Ma soeur était fantastique. Elle m'a dit "Ça va si tu as besoin de soutien maintenant - tu n'as pas besoin d'être forte." De les avoir là et d'entendre celà était un soutien merveilleux.

Comme nous attendions nos boissons, assis au café dans un état de choc, mon mari m'a dit simplement "la vie, ça arrive". Il n'y avait pas grand chose à dire, comme nous réalisions immédiatement les ramifications. Nous avions tous déjà été tirés par les émotions avec le décès de ma mère, et nous étions sur le point de recommençer.

Il suivit ensuite une semaine de réflexion profonde, de questions envoyés par fax à mon médecin, de discussions avec ma famille, et des conversations avec mon équipe de soutien - Joyce à Boston, Peggy au Mississippi, et Gay à Sidney. Tous avaient aidé beaucoup pendant la maladie et le décès de ma mère. Finalement, je me suis armée de courage, et je pris la décision de subir l'opération.

J'ai eu l';opération quatre semaines après le diagnostique initial et que ce cours d'action soit proposé. Heureusement le chirurgien m'a opèrée dans un hôpital près de la maison, alors amis et famille pouvaient téléphoner, et venir me rendre visite aisément. J'étais dans un département que je connaissais, et il y avait encore quelques employés là depuis ma première visite en 1996, alors ça me paraissait aussi familier et "normal" que possible, donné les circonstances. Je suis rentrée à la maison deux semaines après l'opération. Le chirurgien a utilisé ce qu'il appellait "stéreotaxie sans encadrement" (voir article) pour se guider pendant la chirurgie - c'etait merveilleux pour moi!

J'aimerai partager avec vous ma routine de préparation pour cette intervention et les raisons pour lesquels celà c'est si bien passée.

Toute l'expérience est difficile du point de vue emotionnel, et cela ne devient pas plus facile quand on a des opérations en série. Comment vous gèrez le procédé devient plus efficace.

J'ai lu toutes les publications VHL et fait des copies des articles "Science isn't enough", "Plain talk about stress", "Families share diet and excercise tips" et "Living with a rare disorder". Je les trouve très utiles et rassurants.
J'ai utilisé le resumé de médecines supplémentaires du site de l'Alliance.
J'ai eu des massages et parlé avec des personnes sages qui comprenaient mes inquiétudes, non seulement face à cette opération, mais à la somme de mes expériences à vivre 30 ans avec cette maladie rare, à la voir affecter mon père et mon frère, qui sont décédés en 1979 et 1984, directement ou indirectement de VHL.
J'ai fait de l'exercice léger, faisant le tour du quartier avec mon mari et mon chien.
J'ai eu, et j'ai l'attitude mental le plus sain possible et suis comise a l'ammeillorer toujours. Bien sur mon état depend de ce qui se passe dans ma vie (je ne suis qu'humaine), mais j'apprends à reconnaître ce que je ressens, et à le maîtriser mieux.
J'ai invité ma soeur et sa famille à diner. Elle est ma seule famille immédiate survivante. Tout le monde était encore en deuil du décès de notre mère. Je leur ai dit que je me rendais compte des risques impliqués, et j'ai exprimé mes regrêts, que je ne puisse rien faire pour changer ce qui se passait avec moi. Mon beau-frère a dit qu'ils n'acceptaient pas mes regrêts, et qu'ils me soutiendraient de toutes les façons qu'ils le pourraient. Alors pour moi, bien que ce soit malaisé, le fait de mettre mes cartes sur la table au niveau émotionel, était un grand soulagement, et me gagna un merveilleux soutien.

La chirurgie était un grand succès et ma récuperation progresse au mieux. Voilà mes conclusions, des raisons pour lesquels cela c'est si bien passé:

J'ai préparé mon ésprit et mon corps de mon mieux.
Mes tests annuels ont attrappé le changement dans mon cerveau avant que cela produise des symptômes violents.
Je vois un neurochirurgien qui non seulement analyse bien, mais a eu le courage de suggèrer l'opération maintenant! Ceci veut dire que je n'étais pas si déteriorée physiquement au moment de la chirurgie, et alors n'avais pas à revenir de si loin.
Il a utilisé la dernière technologie pour s'assister pendant l'opération, ce qui pour moi veut dire qu'il a utilisé son temps de façon plus efficace pour établir la route de chirurgie, arrivant à la tumeur de façon plus exacte et rapide, et par la suite passa moins de temps dans ma tête, ce qui minimise le risque d'infection. Celà a encore pris six heures, mais il a pu se rendre directement à la tumeur. Quel progrès miraculeux depuis l'expérience de mon père, en 1969, avant les IRM's et CT's.
J'ai reçu beaucoup d'amour et de soutien de mon mari, ma famille, mes amis, et de l'Alliance.
L'arrière de ma tête, mon cou et épaules, bras et mains sont sans sensations. Ils changent et s'ameillorent tous les jours, et je serai en réhabilitation pendant encore longtemps. Si quelqu'un a des suggestions, envoyez s'il vous plaît un email à la discussion vhlfa@egroups.com Je me suis preparée pour Noël en m'entrainant à balancer de la champagne dans une flûte parce que, comme m'a dit une amie en rigolant, "boire la champagne avec une paille n'est pas très élégant!" Nous avons passé la nouvelle année à camper avec des amis sur la plus haute montagne dans ce pays!

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