Quéstion: Est-ce la thérapie de remplacement d’hormones est dangéreux pour des femmes avec VHL? J’ai lu que les femmes avec le cancer du sein ou de l’utérus ne doivent pas utiliser la thérapie de remplacement d’hormones. Est-ce que cela s’applique aussi aux femmes avec VHL? Votre avis? R.M.K. Californie

Réponse compilée par Joyce Graff et Gale Lugo. C’est une quéstion fréquente. L’impression familiale est qu’il y a des points de caution autour de tout changements hormonaux: adoléscence, commençer la pillule, arrêter la pillule, grossesse, ménopause et même la "ménopause masculine" où les hormones changent chez les hommes, autour de 40-50 ans. Ce que les gens ont remarqué est qu’il semble avoir un changement d’activité des tumeurs autour de ces moments-là. Les hommes devraient aussi lire ce message.

C’est particulièrement diffiçile à déterminer ceci pour les femmes de 18-35, parce que c’est une période d’activité tumorale de toute façon, alors qu’est-ce qui peut être attribué à des changements hormonaux, et qu’est-ce qui ne peut pas l’être? Nous voyons des femmes qui ont eu relativement peu d’activité tumorale pendant une longue période, avoir une nouvelle poussée d’activité à la ménopause.

Il n’y a pas de vraies données à ce jour qui tendent à pencher d’un côté ou de l’autre. Il y a de l’interêt à étudier ceci à NIH, mais pas de résultats à ce jour. Quand ils ont essayé de définir l’information liée à la grossesse, la majorité des sujets désireux de participer n’avait pas de documentation suffisante sur l’état de leurs tumeurs avant la grossesse, pour donner une idée des changements. Par exemple, une tumeur est decouverte pendant la grossesse ou peu après l’accouchement. Mais savons nous si la tumeur était là au début de la grossesse? En connaissions nous la taille? Est-ce que cela avait grandi seulement un peu pendant la grossesse, mais juste assez pour que les symptômes deviennent détectables? Ou est-ce que cela a apparu subitement à cause de la grossesse? A moins que nous ayons de bons films d’avant la grossesse, on ne sait pas quoi en penser.

De façon similaire, il n’y a pas assez d’information au sujet des hormones et de la ménopause.

La ménopause est quand les ovaires cessent de fonctioner à l’âge adulte, avec la perte des estrogènes, du progestérone, et des androgènes ovariens. Le déclin dans la fonction ovarienne commence généralement autour de l’âge de 35-40 ans. Ceci cause un état permanent de manque d’hormones multiples.

Le but à long terme de la thérapie de remplaçement d’hormones (TRH) inclût le soulagment des symptômes immédiats tels que les bouffées de chaleur; la sêcheresse vaginale; les symptômes émotionels; la prévention de l’ostéoporose; prévention de maladies cardiovasculaires; la démence et l’intolérance des hydrocarbures. D’un point de vue endocrin, il semble logique d’employer le TRH.

Les soucis à propos du TRH viennent des inquiétudes exprimées par les patients avec le cancer du sein, aussi bien que l’inquiétude exprimée par l’Alliance quand à tout changement des niveaux hormonaux. Si le fait de commençer/cesser la pillule peut enclencher quelque chose, ne pourrait aussi commencer ou cesser le TRH déclencher quelque chose? Ou bien est-ce que le TRH vous aiderait à éviter le changement et ainsi éviter le danger? Qu’est ce que la recherche sur le cancer du sein nous dit? Des études initiales nous mettaient en garde contre le TRH pour les patients du cancer du sein; la recherche plus recénte est ambiguë. En somme, nous ne savons pas, tout simplement. Nous avons des personnes dans la communauté VHL qui ont choisi l’une ou l’autre option. Il est important que vous faites une décision ponderée, basée sur les tests et l’information actuelle de vos propres risques.

(1) choisir la TRH. Dr. R. Neil Schimke, Chéf de l’Endocrinologie et Génétique au Centre Médical Universitaire de l’Université du Kansas, croît fortement que les dangers de l’ostéoporose sont plus grands que tout risque d’activité tumorale renouvellée. Ses 6 patientes VHL qui sont sur TRH ne semblent pas montrer d’activité tumorale renouvellée significative.

(2) Ne pas choisir la TRH. Les personnes qui ne souffrent pas d’ostéoporose et ont une bonne densité des os choisissent parfois de ne pas suivre la TRH. Soyez sûres de parler avec votre médecin de vos propres facteurs de risque si vous choisisez cette voie.

(3) la thérapie par les herbes. Il y a un nombre de femmes dans notre communauté qui prennent ces suppléments herbaux et semblent se porter plutôt bien. Il se trouvent des isoflavones dans le soja: génistein et diadzein. La substance appelée génistein a été montrée efficace pour reduire la croissance des tumeurs dans l’oeil (recherche faite à Heidelberg); c’est aussi utilisée dans les remèdes herbaux pour traiter les bouffés de chaleur. Genistein se trouve aussi dans la Tréfle Rouge. Il est possible que le génistein pourrait aider dans la prévention du cancer de la prostate, aussi bien que d’autre cancers. Pour en lire d’avantage au sujet du genistein allez a: http://stratsoy.ag.uiuc.edu/~stratsoy/soyhealth/quantification.html.

Encore, nous n’avons pas de données significatives qui confirment l’un ou l’autre de ces choix. C’est vraiment à vous et votre médecin de déterminer le bon choix pour vous. Le plus important est de continuer votre suivi régulier (au moins tous les deux ans) même si vous n’avez eu de problèmes significatifs depuis des années. C’est facile de devenier un peu trop laisser-aller quand vous n’avez eu de problèmes depuis dix ans. Mais souvenez vous que certaines maniféstations de VHL sont furtives (par ex. reins) et n’ont de symptômes qu’après avoir progressé assez loin, et chez certaines personnes des problèmes aux reins n’apparaissent pour la première fois qu’à l’âge de 45-50, bien que d’autres connaissent ces problèmes plus tôt.

Dans la revue de novembre/décembre le "Endocrine Practice, le AACE Medical Guidlines for Clinical Practice for Management of Menopause" donne des recommendations pour la géstion clinique de la ménopause et est destinée à l’utilisation par les médecins pour guider leur traîtement des problèmes liés à la santé reproductive des femmes. Gale Lugo, Natural Health Consultant, suggère de la lecture(en anglais) que vous pouriez trouver intéressant au sujet de la TRH et la ménopause: What Your Doctor May Not Tell You About Menopause par John R. Lee, M.D.; et Hormone Heresy par Sherrill Sellman. Cet article était basé sur des questions posées sur le site vhlfa@egroups.com, avec les contributions de notre conseil.

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