Une nouvelle équipe pour VHL France

Une nouvelle équipe vient de prendre les rênes de l’association VHL France.

Le nouveau bureau se met actuellement en place sous la présidence de Gilles Bohlinger de Paris, et comme premiers membres du bureau : Hélène Sultan et Gil Brunet.

Guy Allegre assure toujours la liaison avec le bureau du Dr. Stéphane Richard, (chef du groupe français d'étude sur la maladie de von Hippel-Lindau). Ce groupe mondial de médecins francophone, regroupe les patients qu’ils suivent et partagent leurs connaissances sur l'étude du VHL. Ce groupe inclut des médecins de Turquie, de Tunisie…, avec une publication importante d'articles en français et en anglais.

Ce groupe français de patients est le deuxième en importance au monde, après celui des instituts nationaux des ETATS-UNIS. Ce groupe est très représentatif de la population des patients VHL, car il inclut tous les patients diagnostiqués VHL de toute la France dans une base de données, en ajoutant plusieurs patients des autres pays francophones.

Mireille et Michel Proux ont été honorés cette année à l’issue de leurs 10 années de service à VHL France. Ils ont fondé l’association VHL-France en 1994 et ont effectué le travail d’enregistrement et de connaissance de la maladie VHL auprès des services officiels français. Tout au long des années 90 le groupe s'est développé avec un réseau de volontaires représentant un appui local dans chaque région de France.

Le couple Proux a allié le groupe avec l’organisme « Nez Rouge », regroupant de nombreuses maladies génétiques en France. Vendant entre autre, des nez rouges en caoutchouc lors de manifestations, ils ont collecté de l’argent pour la recherche sur le VHL en association avec le groupe du Dr. Richard.

Le Dr. Richard a présidé le colloque VHL à Paris en 1998, avec la participation et l'aide du couple Proux et d'autres volontaires régionaux. Malheureusement ces dernières années, les aléas de la vie pour les personnes encadrant VHL France, ont fait que les activités de l’association se sont ralenties, et qu’il n'y a pas eu de réunion de patients en France ces dernières années. La nouvelle équipe espère en reprenant le flambeau, créer de nouveaux services et une nouvelle dynamique pour les patients et leurs familles.

Pendant cette période de calme, un groupe de soutien s’est progressivement élargi sur l'Internet, modéré par Gil Brunet. Ce groupe francophone inclut des personnes de langue française du monde entier, de la France au Canada en passant par la Belgique jusqu’à l'Océan Indien.

C’est avec plaisir que nous accueillons Gilles, Hélène, et Gil, et leur souhaitons le meilleur succès possible dans la revitalisation de VHL France.

Un Mot

Chaque jour qui commence est une page vierge.
Une étendue de temps qui n’a pas encore été vécue.
On peut y écrire ce que l’on veut.
Il n’appartient qu’à soi de décider de réussir cette journée, malgré ses contraintes et ses obligations.

(auteur inconnu au moins par moi...)
Bonnes futures journées... -- G’ île

Traduit du bulletin VHL Family Forum 12:2, August/September 2004. Pour demander la permission de copier, addressez-vous à editor@vhl.org.

Originel en anglais -- Index de ce numéro.