Radio chirurgie Stéréotactique ou scalpel gamma

en anglais

En avril 2005, VHL Family Alliance a ouvert une enquête sur les porteurs de VHL qui ont eu une Radio Chirurgie Stéréotactique (RCS). RCS est le nom générique d'une opération qui est parfois appelée par le nom de l'instrument «Scalpel Gamma» ou Cyberscalpel».

Cinquante-sept personnes ont répondu à notre enquête et mis en commun leur expérience. 46 (81%) de ceux qui ont répondu avait un total de 63 projets de traitement avec RCS. 11 (19%) l'avaient envisagé mais avaient choisi de ne pas le faire.

Comment avez vous eu connaissance la première fois de la RCS ?

35 personnes (61%) disent que l'option leur a été présentée par leur neurochirurgien. 5 autres personnes l'ont appris par VHL FA.

Quelles caractéristiques promises vous ont attiré vers cette procédure ?

On pouvait cocher plus d'une réponse si bien que le total est supérieur à 100%. 46 (81%) voulaient éviter une chirurgie ouverte du cerveau et 35 (61%) voulaient éviter les complications d'une chirurgie avec ouverture. Presque un tiers étaient attirés par l'argument que c'était facile («comme une visite chez le dentiste») et que vous pouviez reprendre immédiatement le travail. A cinq reprises, il a été dit au patient que c'était la seule solution parce que la tumeur ne pouvait pas être atteinte par une chirurgie avec ouverture.

Quelle recherche avez vous faite ?

On pouvait cocher plusieurs réponses. 47(82%) ont parlé avec un neurochirurgien, 28 (49%) ont parlé avec un cancérologue radiothérapeute, 23 (40%) ont lu le manuel VHL et 11 (19%) ont pris un second avis pour confirmer le projet. Seuls 10 (18%) ont parlé avec un autre porteur de VHL qui avait subi l'opération.

Qu'est ce qui vous a le plus aidé à prendre la décision ?

24 (57%) citent la confiance dans leur neurochirurgien. 17 (40%) disent qu'ils ne voulaient pas une opération et ressentaient qu'il n'y avait pas d'amélioration apparente. 5 ont considéré que c'était leur seul choix possible.

Parmi les 11 personnes (19% de ceux qui ont répondu) qui ont choisi de ne pas avoir recours à la RCS, un est encore en train de réfléchir. Les dix autres ont fait une recherche réfléchie avec leurs équipes chirurgicales et ont conclu qu'une opération ouverte serait une meilleure alternative dans leur cas particulier. Leurs opérations ouvertes ont été un succès.

La moitié des interventions ont été réalisés avant 2002. 16 personnes sur les 46 (35%) ont eu une seule intervention prévue, réalisée en une seule fois, 7 ont eu 2 opérations, 8 ont eu 3 opérations et 12 ont eu 4 opérations et plus pour un total de 54 interventions relatées.

Parmi ces 54 traitements, dans 24 cas (52%) l'intervention a été faite en une fois. Dans 2 cas, le traitement s'est réalisé en 3 séances et dans 7 cas (12%) il a fallu quatre séances ou plus. 26 (46%) ont été réalisés avec l'appareil Scalpel Gamma, 13 (23%) avec l'accélérateur linéaire. Deux traitement au Cyberscalpel sont relatés : un au faisceau de proton, un par thérapie par radiation à intensité modulée et les 13 restants (23%) ne savaient pas quelle machine avait été utilisée.

21 traitements (37%) sont intervenus avant l'année 2000 ; 12 (26%) entre 2001 et 2002 et 21 (37%) depuis 2003. On peut voir une augmentation dans la fréquence d'utilisation de la RCS. Ce changement est vraisemblablement dû au plus grand nombre de fabricants d'appareils et d'instruments. Avant 2000, tous les traitements étaient réalisé par Scalpel Gamma ou par machines Lineac.

Nous avons demandé aux gens comment ils se sentaient avant et après l'opération et tout au long de l'année qui a suivi. Presque tous se sont plaints de l'attache de la carcasse ou du casque au crâne et souhaitaient qu'il y ait un moyen de l'éviter. Plusieurs machines plus récentes ne nécessitent pas une carcasse. Carcasse ou pas, il y avait habituellement de l'inconfort le jour après l'opération. Parmi les 54 traitements décrits , 27 (50%) des patients se sont sentis plutôt comme avant tout au long de l'année qui a suivi le traitement. Presque tous ont ont été traités avec des médicaments contre l'oedème et/ou la douleur, médicaments qu'ils étaient capables de prendre seuls.

Six personnes (11%) ont dit qu'elles se sont senties très mal pendant les 3 mois qui ont suivi l'opération. La tumeur grossissait ou l'oedème était difficile à contrôler. Deux parmi elles, ont eu besoin d'une opération ouverte. Quatre sont allées progressivement mieux après les trois premiers mois, sans autre intervention.

Neuf (17%) n'ont par ressenti d'amélioration pendant les 6 premiers mois qui ont suivi l'opération. Parmi elles, 5 ont nécessité un enlèvement chirurgical de la tumeur. Un femme est morte de complications et d'oedème non contrôlé. Une personne s'est plainte de problèmes de mémoire pendant deux ans après l'opération mais dit que cela s'est normalisé après deux ans. Trois ont commencé à s'améliorer après la barre des 6 mois, mais cela a été difficile pendant18 mois.

Le traitement a t il été un succès ?

Dans seulement 20 cas (37%) la/les tumeur(s) ont diminué. Trois (6%) ont grossi. Six (11%) ont nécessité une opération chirurgicale et dans sept cas, c'est un peu tôt pour le dire, mais les gens vont bien.

Dans 17 cas (31%) la tumeur est restée à la même taille. Même s'il est bon que les tumeurs ne grossissent pas nous n'avons pas suffisamment de renseignements sur le long terme pour savoir si ces tumeurs ont été mise hors d'état de nuire de façon définitive ou s'il s'agit d'une simple période de rémission.

Recommanderiez vous ce traitement aux autres ?

Les réponses sont en ligne avec les résultats : 68% (avec de bons résultats) ont dit oui et 19% ont dit non.

J'ai d'abord parcouru les données résumées puis je suis revenu en arrière et j'ai lu les questionnaires d'enquête de chaque personne pour avoir une image claire de leur expérience.

Comme je lisais, j'ai commencé à réaliser que je pouvais assez bien prédire le résultat au vu du nombre de recherche que la personne avait faite. Si quelqu'un disait avoir lu tout ce qui était disponible sur l'internet, parlé avec un neurochirurgien et un cancérologue radiothérapeute et une ou plusieurs personnes qui avait eu l'opération et qui avait fait une évaluation réfléchie de la situation avec cette large équipe médicale, alors vous pouviez être assez assuré qu'il y allait y avoir un bon résultat avec ou sans RCS.

Mais si quelqu'un disait avoir écouté l'opinion d'un seul médecin et y avoir fait foi sans autre évaluation, vous pouviez sentir le danger à venir. Ceci était spécialement vrai si la RCS était d'abord suggérée par un neurochirurgien de confiance. Il est possible que ce neurochirurgien n'ait pas examiné soigneusement tous les éléments mais simplement voulu vous faire savoir qu'il y avait des possibilités autres que la chirurgie. Un des répondants dit «J'ai suivi la recommandation sans faire mon travail personnel. Si j'avais à le refaire, je lirais plus sur la procédure avant de m'embarquer».

A cause des témoignages de mauvais résultats, nous nous sommes demandés si nous ferions une recommandation négative pour la RCS. Mais en toute franchise, alors qu'il y a quelques mauvais résultats, il y a aussi beaucoup de bons résultats. Comme toujours avec les nouvelles technologies, elles ont leurs formidables succès et leurs limites. Nous devons comprendre où sont les limites afin de les utiliser ces nouveaux outils au meilleur de leurs possibilités. Cela peut être un moyen très valable. Cela peut être la vraie bonne chose à faire ou pas. Il n'y a pas de formule simple, chaque cas doit être considéré en soi.

Nous avons vu des bons et des mauvais résultats pour chacun des outils. L'outil n'est pas le facteur critique ; le plan de traitement et l'expérience de l'opérateur sont beaucoup plus importants. Soyez assuré que quelque part sur le planning, vous augmentez l'expérience du médecin qui a traité des hémangioblastomes et qui compend comment ces tumeurs répondent. Le médecin le plus expérimenté examine et qualifie soigneusement les tumeurs pour éviter les problèmes.

Nous sommes heureux de voir que les résultats de l'enquête confirment l'information contenue dans le manuel du VHL. Si vous n'avez pas encore lu les articles de la newsletter qui décrivent les expériences des patients avec la RCS faites en une part importante de votre recherche. http://vhl.org/stereo. Souvenez vous que 68% ont eu de bons résultats, 19% non. Dix autres personnes ont eu de bons résultats avec une chirurgie ouverte, ce qui est aussi un succès. Assurez vous de réussir et aidez nous à réduire les 19%.

Les leçons de cette enquête sont bien résumées par ceux qui ont répondu :

1. Faite votre travail personnel de recherche. Les personnes qui ont obtenu de bons résultats témoignent d'avoir parlé avec et un neurochirurgien et un spécialiste de radiothérapie, avoir lu le manuel et avoir lu les commentaires d'autres porteurs de VHL qui ont eu l'opération.

2. Les tumeurs doivent être de petite taille. Le tumeurs plus importantes ou celles qui sont associées à un kyste ont plutot mal répondu au traitement. «Je pense maintenant, que c'était une erreur de traiter cinq tumeurs cérébrales en un seul jour, spécialement alors que deux d'entre elles étaient grosses».

3. Reposez vous pendant des mois après l'opération. C'est réellement une chirurgie. Donnez à votre corps beaucoup de temps pour guérir. «Je me sentais tellement bien que j'ai pris un bain dans la neige. Après quelques bonds j'ai un léger mal de tête, je me suis évanoui et j'ai été amené à l'hopital par hélicoptère. Le lendemain, je suis rentré à la maison. Mon médecin m'a dit qu'après une opération on était supposé se reposer. Je ne l'avais pas ressenti comme une opération chirurgicale».

4. Surveillez l'oedème : Il a été dit à un patient que «l'oedème survenait rarement». Quatre porteurs de VHL ce n'est pas rarement, c'est une expérience très commune. Vous et votre médecin devez savoir avant le traitement, comment vous allez traiter l'oedème qui se produira après l'opération. Votre équipe doit calculer jusqu'où un tumeur d'une telle taille peut gonfler, comment contrôler le gonflement et prévenir le problème.

5. Il s'agit d'une opération pas d'une «cure». «J'ai cru comprendre que cette opération préviendrait de futurs hémangioblastomes, j'ai donc arrêté de prendre de faire des IRM. Ma tumeur a recommencé à pousser et il a falliu l'enlever chirurgicalement».

6. En résumé. Comme le dit une des personnes qui a répondu «Faites votre recherche. La RCS ne marchera pas avec toutes les tumeurs. La tumeur ne doit pas être trop grosse ou avoir un kyste. Si cela marche, c'est une vraie bénédiction».