Chers amis,

Dans l'un de vos messages, j'ai cru comprendre que Franck  n'approuvait pas ce forum. C'est dommage, mais il ne faut pas lui en vouloir. Il faut simplement le comprendre, ce n'est pas facile pour lui et vous vous en rendez bien compte. Il se retrouve cloué dans un fauteuil avec une maladie envahissante,  dépendant de vous.

Discuter avec d'autres personnes, ce n'est pas toujours facile car au fond de nous, on sait que les autres ne peuvent pas comprendre ce que l'on ressent. Le handicap, quel qu’il soit, est très difficile à accepter. D'ailleurs, nous ne l'acceptons jamais vraiment et nous apprenons
à vivre avec, parce que nous n'avons pas le choix.

Vous le savez, je suis bien placée pour en parler, j'ai perdu totalement la vue il y a 6 ans à cause du VHL. J'ai aujourd’hui 37 ans et cela a bouleversé toute ma vie. Perdre l'usage de ses membres, ou de ses sens, ou même vivre avec la maladie au quotidien n'est plus une vie : c'est un combat, un combat que l'on mène malheureusement tous les jours. Le plus dur est de perdre son autonomie, d’avoir besoin des autres pour accomplir des choses parfois banales. Cela est très frustrant !

Moi, je le vis comme comme une perte de ma liberté et de mon intimité perdre sa liberté et son intimité. Oui nous sommes là, c'est vrai ! Vous allez me dire que c'est le principal, mais affronter la vie au quotidien, on se sent parfois mal au fond de soi, on arrive à se mettre en colère, on en veut à la terre entière et on finit même par être jaloux des autres car nous ne profitons pas de tout ce que la vie peut offrir.

En bref, on envie les autres. Nous sommes handicapés, et de surcroît malades, l'on se rend compte que l'on passe à côté de beaucoup de choses. Cela nous blesse et nous révolte malgré tout l'amour et le soutien de notre entourage. Pourquoi moi? Cette phrase surgit souvent lors de moments de tristesse, d'angoisse, de colère et de solitude, car nous sommes seuls face à la réalité de la maladie. Mais la vie est ainsi faite et nous devons nous raccrocher aux personnes qui nous aiment et nous soutiennent.

Il y a des gens qui nous plaignent, d'autres qui nous ignorent, mais personne ne peut comprendre  vraiment notre douleur intérieure. Moi je vis pour ma fille, comme je l'ai dit elle est
mon rayon de soleil dans cette nuit qui ne finit jamais. Mon mari me soutient et c'est bon. Mais il persiste quand même  un manque. Le manque de ne pas pouvoir vivre normalement comme tout le monde, et la gène d'avoir cette étiquette « handicapé », d'être, différent. L’indifférence, elle existe! Je rencontre souvent des situations ou l'on ne me dit  pas bonjour, ou l'on ne m'adresse pas directement la parole... et bien d'autres encore. Si l’on nous ignore, c'est très vexant ! On se sent rabaissé, notre moral et notre ego en prennent un coup.

Pour moi, le handicap s'unit avec le mot amour, le mot respect et le mot compréhension de sa famille et de la société en général. Mais ces mots «  handicap et maladie » vont aussi avec espoir : il faut toujours garder l'espoir qu'un jour tout ira mieux ! Moi j'ai une grande force de vivre et d’envie de faire le maximum de choses. La recherche avance, il faut avoir confiance! Mais le temps passe vite et en attendant, vivons du mieux que l'on peut avec les gens qui nous aiment.

J'ai été très heureuse de rejoindre ce forum. Avant je ne connaissais personne ayant la même maladie que moi. Et enfin, j'ai trouvé une deuxième famille avec laquelle je peux discuter et à qui je peux offrir mon écoute… Cela est très intéressant sur tous les points de vue !. Je sais que le VHL nous atteint tous à des degrés différents, mais nous sommes là pour nous soutenir et nous aider.

Dans ma famille, on ne parle jamais du VHL (je suis toute seule à avoir ce fichu VHL) sauf lorsqu'une opération chirurgicale est prévue et c'est bien dommage, cela me manque. Peut-être qu'un de ces jours, Franck nous passera un petit coucou sur le forum : il ne faut surtout pas qu'il se renferme sur lui même.

En attendant, je lui souhaite plein de courage et de malgré tout, prendre l'amour de tous ceux qui l'entourent.

A bientôt.

"Cet écrit personnel n'est pas pour que les gens nous plaigne, mais plutôt un appel de soutien, d'aide et de compréhension pour une meilleure vie et intégration dans la société. Porter un nouveau regard sur nous malade et nos familles afin que l'on puisse garder confiance et vivre d'amour et d'espoir. Grâce au forum, aux sites et aux associations VHL, tous ensemble nous nous battons et nous nous donnons la main pour former une chaîne de solidarité sans frontières pour nous soutenir et encourager la recherche pour qu'un jour bonheur et santé efface le mot maladie de nos vies. A tous les patients VHL, beaucoup de courage et surtout  ne jamais baisser les bras."

Amicalement,

Véro

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